Slimību un aprūpes emocionālā ietekme uz pacientiem ar progresējošu nieru slimību

Kontaktpersona:joanna.jia@wecistanche.com

Anna M. O'Hāra^,1,2,3 un citi

Abstrakts

Priekšvēsture un mērķi

Ļoti specializēta un tehnoloģiski vērsta pieeja aprūpei, kas raksturīga daudzām veselības sistēmām, var negatīvi ietekmēt pacientu emocionālo pieredzi par slimībām, vienlaikus aizsedzot šīs sekas no klīnicista viedokļa. Mēs aprakstām, ko esam iemācījušies no pacientiem ar progresējošu stāvoklinieresslimība paremocionālsietekmepar slimībām un aprūpi.

Dizains, iestatīšana, dalībnieki un mērījumi

Kā daļu no notiekoša pētījuma par iepriekšējas aprūpes plānošanu, mēs veicām daļēji strukturētas intervijas VA Puget Sound veselības aprūpes sistēmā Sietlā, Vašingtonā, ar 27 pacientiem ar progresējošu stāvokli.nieresslimība no 2014. gada aprīļa līdz 2016. gada maijam. No tiem desmit (37 procenti) saņēma centra hemodialīzi, pieci (19 procenti) saņēma peritoneālo dialīzi, un 12 (44 procenti) bija eGFĀ#20 ml/min uz 1,73. m2 un nebija sācis dialīzi. Intervijas tika ierakstītas audio, pārrakstītas un analizētas induktīvi, izmantojot pamatotas teorijas metodes.

Rezultāti

Mēs šeit aprakstām trīs aktuālas tēmas, kas saistītas ar pacientu emocionālo pieredzi saistībā ar aprūpi un slimībām: (1)emocionālsietekmemijiedarbība ar atsevišķiem pakalpojumu sniedzējiem: ja šķiet, ka pakalpojumu sniedzējiem trūkst ieskata pacienta pieredzē par slimību un ārstēšanu, tas var izraisīt neuzticības, pamestības, izolācijas un/vai atsvešinātības sajūtu; (2)emocionālsietekmesastapšanās ar veselības aprūpes sistēmu: tāpat kā viņus emocionāli var ietekmēt mijiedarbība ar atsevišķiem pakalpojumu sniedzējiem, pacientus var ietekmēt arī aprūpes organizēšana, kas līdzīgi varētu izraisīt neuzticības, pamestības, izolācijas un/vai atsvešinātības sajūtu; un (3) nozīmes veidošanas emocionālā ietekme: pacienti centās izprast savas slimības pieredzi, strādāja, lai sadalītu vainas, un bieži vien ātri vainoja sevi un pieņēma, ka viņu slimību varēja novērst.

Secinājumi

Mijiedarbība ar atsevišķiem pakalpojumu sniedzējiem un plašāku veselības sistēmu kopā ar pacientu pūlēm, lai saprastu savu slimību, var radīt lielu emocionālu slodzi. Pacientu emocionālās pieredzes dziļāka izpratne var piedāvāt svarīgas iespējas uzlabot aprūpi.

Cistanche tubulosa novērš nieru slimību, noklikšķiniet šeit, lai iegūtu paraugu

Ievads

Tāpat kā citas populācijas ar hroniskām slimībām, pacienti arCKDvar būt augsts simptomu slogs, augsta citu blakusslimību izplatība un ierobežots dzīves ilgums (1). Vairāki neseni pētījumi, kuros piedalījās šīs populācijas locekļi, liecina, ka pacientu bažas var būt diametrāli pretējas viņu pakalpojumu sniedzēju bažām un ka pacienti var piedzīvot savu slimību un aprūpi tādā veidā, kas pakalpojumu sniedzējiem varētu būt pārsteidzoši (2–8). Šie pētījumi izgaismo pacientu pieredzi tādos veidos, kas sniedz gan impulsu, gan virzienu centieniem rūpēties par šo iedzīvotāju grupu, kas ir vairāk vērsta uz pacientu.

Nepieciešamība pēc uz pacientu vērstas pieejas aprūpei, ko Medicīnas institūts definējis kā "aprūpi, kas respektē un reaģē uz individuālām pacienta vēlmēm, vajadzībām un vērtībām un (nodrošina), ka pacienta vērtības nosaka visus klīniskos lēmumus" ( 9) ir īpaši aktuāls tiem, kam ir progresīvas zināšanasnieresslimība. Pieejamie pierādījumi liecina, ka daudziem no šiem pacientiem galvenos lēmumus par ārstēšanu, piemēram, vai un kad uzsākt dialīzi, bieži vien vairāk nosaka pakalpojumu sniedzēja un sistēmas līmeņa apsvērumi, nevis atsevišķu pacientu mērķi un vērtības (6, 10). Kā daļu no pētījuma par iepriekšēju aprūpes plānošanu pacientiem ar progresējošu nieru slimību mēs centāmies uzzināt par šīs populācijas locekļu slimību pieredzi, viņu mijiedarbību ar pakalpojumu sniedzējiem un veselības sistēmu, kā arī viņu domas par progresīvās aprūpes plānošanu un ārstēšanas beigām. - dzīvības aprūpe. Mēs šeit aprakstām to, ko uzzinājām par slimības un aprūpes emocionālo ietekmi šajā populācijā.

Materiāli un metodes

Rekrutēšana

Nefroloģijas klīnika vai dialīzes nodaļa VA Puget SoundHealth Care System Sietlā, Vašingtonā, kam aneGFR#20 ml/min uz 1,73 m2 vismaz divas reizes ar 3 mēnešu intervālu vai kuri tika ārstēti ar uzturošo dialīzi. Potenciālie dalībnieki ir atlasīti ar nolūku, lai nodrošinātu to pacientu pārstāvību, kuri saņēma un nesaņēma dialīzi. Potenciālajiem dalībniekiem tika nosūtīta vēstule, kurā viņi tika aicināti piedalīties pētījumā un sniegta informācija par to, kā atteikties no turpmākas saziņas. Tie, kuri neatteicās no turpmākas saziņas, saņēma papildu tālruņa zvanu, lai izskaidrotu pētījumu un uzzinātu, vai viņi varētu būt ieinteresēti piedalīties. Tiem, kas bija ieinteresēti piedalīties, tika lūgts pabeigt nelielu garīgā stāvokļa pārbaudi, un viņi tika izslēgti, ja viņi sniedza nepareizu atbildi uz četriem vai vairāk jautājumiem (13). Tiem, kuri bija tiesīgi un piekrita piedalīties, tika lūgts sniegt informētu piekrišanu. Intervijas tika veiktas klātienē vai pa tālruni, atkarībā no dalībnieka vēlmēm. Personiskās intervijas tika veiktas privātā konferenču telpā Sietlas VA nefroloģijas nodaļā.

Datu vākšana

Pētījuma dalībnieki pabeidza 45–60-minūšu daļēji strukturētu individuālu interviju, kurā tika iekļauti gan vispārīgi jautājumi par viņu slimības pieredzi un tikšanos ar pakalpojumu sniedzējiem un veselības sistēmu, gan arī konkrētāki jautājumi par viņu pieredzi un perspektīvām iepriekšējas aprūpes plānošanā. (skatīt Papildu pielikumu). Dalībnieki tika aicināti sniegt informāciju un piemērus, lai uzlabotu datu bagātību. Intervijas veica viens coinvestigator (JS), pētījuma koordinators, kurš praktizē nepilnu slodzi kā klīniskais psihologs un ieguvis doktora grādu, kas koncentrējas uz kvalitatīviem pētījumiem. Intervētājai pirms intervijas nebija nekādu attiecību ar pētījuma dalībniekiem, un katras intervijas sākumā dalībniekiem paskaidroja, ka viņai nav pieredzes, aprūpējot pacientus ar nieru slimību. Visas intervijas tika ierakstītas digitāli un pārrakstītas burtiski. Intervētājs paņēma Fifīlda piezīmes un izmantoja tās, lai pārbaudītu audio ierakstus un atšifrējumus. Dalībniekiem netika lūgts pārskatīt interviju stenogrammas.

Kvalitatīva analīze

Datu analīzes pamatā bija pamatotas teorijas metodes (14). Lai nodrošinātu, ka analīzi neietekmē pētnieka cerības, mēs sākām ar atvērtu kodēšanu, lai tvertu svarīgas tēmas no transkriptiem, izmantojot jaunu, nevis a priori pieeju. Mēs izmantojām Atlas. programmatūra kodēšanas procesa organizēšanai (Atlas. ti; ScientifificSoftware Development GmbH, Berlīne, Vācija). Katru transkriptu kodēja vismaz divi līdzautori (JS, AMO vai LVM). Pēc tam viens līdzautors (JS) pārskatīja visus kodētos transkriptus un precizēja, saīsināja un sakārtoja atvērtos kodus kodu ģimenēs (kodu grupās ar saistītu nozīmi). Visā analīzē tika pievienoti jauni kodi, un "in vivo" kodi tika atlasīti kā piemēri (15). Seši līdzautori (JS, AMO, LVM, JST, WS un E.KV) iteratīvi pārskatīja un apsprieda kodus un kodu saimes, pēc vajadzības atgriezās stenogrammās, lai nodrošinātu, ka kodēšana joprojām ir pamatota datos, un panāca vienprātību. atklāta diskusija par dažādām datu interpretācijām, kodu izvēli un/vai tematisko organizāciju. Mēs turpinājām veikt intervijas un analizēt datus, līdz sasniedzām piesātinājumu, kurā netika identificēti jauni kodi. Vispārējā pētījuma protokolu pārskatīja un apstiprināja VA Centrālā institucionālā pārskata padome.

Rezultāti

Pacienti

No 2014. gada aprīļa līdz 2016. gada maija beigām 56 pacientiem ar progresējošu HNS tika nosūtīts uzaicinājums piedalīties šajā pētījumā, no kuriem 27 tika reģistrēti (48 procenti). Reģistrēto pacientu vidējais vecums bija 63610 gadi (diapazons no 42 līdz 81 gadam); 96 procenti bija vīrieši; un lielākā daļa sevi identificē kā balto (56 procenti), 33 procenti par melnādainiem un 11 procenti kā citām rasēm. Intervijas laikā desmit pacienti (37 procenti) saņēma hemodialīzi, pieci (19 procenti) saņēma peritoneālo dialīzi un 12 (44 procenti) nebija sākuši dialīzi.

Parādās

Tēmas Mēs šeit aprakstām trīs aktuālas tēmas, kas saistītas ar pacientu emocionālo pieredzi saistībā ar aprūpi un slimībām (1. tabula): (1) mijiedarbības ar atsevišķiem pakalpojumu sniedzējiem emocionālā ietekme: kad šķita, ka pakalpojumu sniedzēji izrādīja nepietiekamu ieskatu vai neuztraucas par pacientu pieredzi saistībā ar slimību. , tas var radīt neuzticības, pamestības, izolācijas un/vai atsvešinātības sajūtu; (2) veselības sistēmas tikšanās emocionālā ietekme: tāpat kā tos emocionāli var ietekmēt mijiedarbība ar atsevišķiem pakalpojumu sniedzējiem, pacientus var ietekmēt arī aprūpes organizēšana, kas līdzīgi varētu izraisīt neuzticības, pamestības, izolētības un/vai sajūtu. atsvešināšanās; un (3) nozīmes veidošanas emocionālā ietekme: pacienti cīnījās, lai izprastu savu slimības pieredzi, strādāja, lai sadalītu vainas, bieži vien jutās personīgi atbildīgi par savu slimības gaitu un paļāvās uz hipotētiskiem skaidrojumiem.

Pacientu mijiedarbības ar individuāliem pakalpojumu sniedzējiem emocionālā ietekme.

Pacientiem varētu šķist, ka pakalpojumu sniedzēji nav pietiekami noraizējušies par viņiem ārkārtīgi svarīgiem jautājumiem vai pat tos neievēro. Šī atslēgšanās var izraisīt vai veicināt atsvešinātības, neuzticēšanās, pamestības un/vai izolācijas sajūtu.

Atsvešināšanās.Kāds vīrietis runāja par savām bailēm veikt nieru biopsiju: ​​"Man tas ir liels solis. Liels darījums! Man ir saspiests nervs, vai ne? Viņi vēlas iebāzt adatu man mugurā, vai zināt, par to?" No šī indivīda viedokļa viņa pakalpojumu sniedzēji neuztvēra viņu kā veselu cilvēku; viņiem nebija izdevies izprast viņa situācijas specifiku un paredzēt, cik muļķīgi viņu ieteikumi viņam varētu šķist, ņemot vērā citas viņa veselības problēmas.

Neuzticība.Kad pacientu nieru slimība progresēja, tas var likt viņiem apšaubīt aprūpi, ko viņi bija saņēmuši iepriekš. Kāds vīrietis pārdomāja, cik maz viņa pakalpojumu sniedzējs viņam bija teicis par nieru slimības progresēšanas novēršanu, neskatoties uz dramatiskajām sekām, ko tas viņam atstāja: "Mēģiniet samazināt manu asinsspiedienu un mēģiniet izvairīties no ... nātrija, sāls un cukura. Un tas tiešām ir viss, ko viņš teica." Cits pacients stāstīja, ka viens ārsts nav viņu informējis par nieru darbības pasliktināšanos.

Pamešana.Lai gan daži pacienti aprakstīja pozitīvas attiecības ar pakalpojumu sniedzējiem, citu pacientu komentāri radīja sajūtu, ka viņu pakalpojumu sniedzējiem ir maz ko piedāvāt ārpus viņu specializētā ārstēšanas un procedūru repertuāra, kas varētu likt pacientam justies nepavadīts vai pat pamests slimības pieredzē. Šīs ierobežotās pacientu un pakalpojumu sniedzēju attiecību iespējas varēja atklāties, kad ārstēšanas iespējas sarūk. Kāds vīrietis runāja par ierobežotajām dialīzes iespējām, kas viņam bija pieejamas, jo pakalpojumu sniedzēji viņam jau bija izdarījuši: "Viņi man teica, ka nevaru veikt dialīzi "mājās", jo viņi mani tik ļoti sasmalcina, ka viņi to nedarīja. domāju, ka tā bija laba lieta." Citi izteica sajūtu, ka ir pamesti vislielākās vajadzības brīžos. Piemēram, kāds vīrietis pastāstīja, kā viņa nefrologs viņam teica, ka viņam vairs nav ko piedāvāt: "Tāpēc viņš teica: "Zini, mēs to darījām pāris mēnešus. Esmu jūsu labā izdarījis visu, ko zinu, es nevaru iet tālāk." Ak, ko tas nozīmē?"

Izolācija.Pacienti arī aprakstīja izolētības sajūtu savā slimības pieredzē, ko pakalpojumu sniedzēji varētu būt bezspēcīgi. Kāda sieviete aprakstīja, kā viņa bija izteikusi vēlmi tikties ar citiem pacientiem, bet viņas nefrologs nejutās spējīgs to atvieglot, jo bija bažas par privātumu. Viņa stāstīja, ka, uzzinot, ka vienam no viņas kolēģiem tiek veikta dialīze, "bija patīkami dzirdēt no kāda, kurš to piedzīvoja... tas lika man justies labāk."

Emocionālā ietekme, ko rada pacientu tikšanās ar veselības sistēmu.

Pacientus emocionāli var ietekmēt arī aprūpes organizēšana. Līdzīgi kā mijiedarbībā ar atsevišķiem pakalpojumu sniedzējiem, tikšanās ar veselības sistēmu var izraisīt vai veicināt pacientu neuzticības, pamestības, izolācijas un/vai atsvešinātības sajūtu. Saskaroties ar sadrumstalotu aprūpes sistēmu, pacienti cīnījās, lai radītu saskaņotību un darīja to tādos veidos, kādus viņus aprūpējošie pakalpojumu sniedzēji nebija paredzējuši.

Neuzticība.Kad pakalpojumu sniedzēji ieceļo un izceļo no pacientiem, slimības gaita ir beigusies, tas var radīt neuzticības sajūtu. Viens pacients aprakstīja, kā viņam vairs nav pakalpojumu sniedzēja, kuram varētu "uzticēties", un cits pacients aprakstīja savu neuzticēšanos pakalpojumu sniedzējiem, kuri viņu nepazīst.

Izolācija.Šķietami ikdienišķi veselības aprūpes sniegšanas aspekti dažkārt var radīt lielu emocionālu iespaidu. Kāds vīrietis aprakstīja dienu, kad viņa apmeklējumu kārtība pie dažādiem pakalpojumu sniedzējiem vienā komandā viņam šķita "atpalikusi", jo tikai dienas beigās, kad viņš apsēdās pie sava nefrologa, viņš uzzināja, ka viņa nieru prognoze bija daudz sliktāka, nekā viņš domāja. Šī pieredze lika pacientam justies "emocionāli satraukts diezgan ilgu laiku" daļēji tāpēc, ka dienas beigās viņš saprata, ka "visi (no pakalpojumu sniedzējiem) zināja, ka mana nieru darbība ir pasliktinājusies, bet neviens man to nebija teicis. ”. Viņš turpināja paskaidrot, kā viņš jutās "vientuļš un izolēts" šajā dzīves periodā, un minēja, ka iespēja runāt ar citu pacientu lika viņam "nejusties vienam šajā procesā".

Atsvešināšanās.Pacienti varētu uztvert vēl skaidrākus centienus nodrošināt daudzdisciplīnu aprūpi tādā veidā, kādu pakalpojumu sniedzēji nav paredzējuši. Šķiet, ka viens pacients, kurš bija apmeklējis daudznozaru predialīzes izglītības nodarbību, kas tiek piedāvāta pacientiem, kuriem tuvojas dialīze mūsu centrā, neatšķīrās starp aprūpes komandā esošo personu lomām un zināšanām, viņus kopā dēvējot par "cilvēkiem, kas jums saka, ko ēst". un ko nedrīkst ēst un esi gatavs tam vai tam." Šī pacienta reakcija uz ekskursiju pa dialīzes nodaļu (kas parasti tiek plānota nodarbības beigās), iespējams, būtu šokējusi organizatorus: "...un tad viņi aizvedīs jūs līdzi, ieraugot cilvēkus, kas tur guļ un, jūs zināt, uztaisi no tiem skatienu."

Nozīmju veidošanas emocionālā ietekme. Jautājums par to, vai un cik lielā mērā viņi bija atbildīgi par savas nieru slimības gaitu (vai slimību plašāk), bija tas, ar kuru mūsu intervētās personas ļoti cīnījās. Viņi refleksīvi mēģināja saprast, kas vai kas varētu būt vainojams viņu nieru slimībā, mēs bieži vien ātri vainojam sevi un pieņemam, ka viņu nieru slimību varēja novērst.
Vainas sadalīšana.Tas, vai viņi bija personīgi atbildīgi par savu nieru slimību, varētu būt morāli svarīgs jautājums pacientiem, ar kuriem mēs runājām. Kāds vīrietis mums pastāstīja, kā, pirms viņš uzzināja, ka viņa nieru slimība ir saistīta ar ģenētisku mutāciju, viņš "varēja palīdzēt domāt, ka varbūt es to izdarīju ar sevi". Kāds cits vīrietis paskaidroja, ka viņa nieru darbība bija normāla, līdz viņš devās uz operāciju, uzsverot, ka "nav tā, ka es daudz dzēru vai darīju daudz lietu, lai nogalinātu nieres."

Personiskā atbildība.Pētījuma dalībnieki bieži vien ātri pieņēma, ka viņu slimība ir saistīta ar kaut ko, ko viņi bija izdarījuši vai nav izdarījuši. Daudzi paskaidrojumi, ko pacienti sniedza par savu nieru slimību, liecināja par būtisku ticību medicīniskās konsultācijas spēkam un savai aģentūrai, ja vien viņi būtu saņēmuši vai ievērojuši šo ieteikumu, tādējādi nepietiekami novērtējot to, ko medicīnas pētnieki un praktiķi zina par hronisku slimību sarežģītību un nenoteiktību. Viens vīrietis izteica "nožēlu", ka viņš "laicīgi neieklausījās, lai to novērstu", un teica, ka redz savu nieru slimību un citas veselības problēmas kā "rezultātu, ka jūs nedarījāt to, kas jums vajadzēja darīt... jūs varat Nesauciet nevienu citu par to pie atbildības. Tas viss ir jūsu ziņā."

Pat pacienti, kuri saprata, ka viņu nieru slimība ir daudzfaktorāla, šķita, ka viņi varētu kaut ko darīt, lai mainītu slimības gaitu, ja vien būtu zinājuši vairāk. Kāds vīrietis norādīja, ka, viņaprāt, viņa pakalpojumu sniedzēji būtu varējuši iejaukties, lai mainītu viņa slimības gaitu, ja vien viņš būtu "uzdevis vairāk jautājumu" un nebūtu "baidījies" informēt pakalpojumu sniedzējus, kad viņš redzēja, ka lietas notiek "ārpus sliedēm".

Notiek atsaukšana.Daži pacienti piedāvāja ļoti specifiskus hipotētiskus skaidrojumus savai nieru slimībai, kas liecināja, ka to varēja viegli novērst. Kāda sieviete runāja par to, kā viņa vēlējās, lai viņa būtu sapratusi, ka viņai ir nieru slimība agrāk, "jo es lietoju zāles, kas pasliktināja stāvokli. Un es būtu pārtraukusi lietot medikamentus, labi, varbūt nē." Dažos gadījumos pacienti precīzi norādīja vienu galveno incidentu vai brīdi. Kāds vīrietis aprakstīja, kā viņa nieres tika sabojātas no litija pārdozēšanas, kamēr viņš atradās cietumā, jo viņš nedzēra pietiekami daudz ūdens, lai tās "izskalotu". Lai gan ir medicīniski ticams, ka medikamenti varētu būt izraisījuši nieru slimību šiem pacientiem, šķiet, ka neviens no šiem skaidrojumiem neatstāj vietu vairāk nekā vienam cēloņsakarības faktoram, kā arī nenoteiktībai par etioloģiju.

Diskusija

Pacientu pieredze saistībā ar slimībām un mijiedarbība ar pakalpojumu sniedzējiem un veselības sistēmu var radīt lielu emocionālu slodzi. Šajā pētījumā aptaujātie pacienti ar progresējošu nieru slimību aprakstīja izolācijas, pamestības, atsvešinātības, neuzticības un pat sevis vainošanas sajūtu, kas, iespējams, būtu pārsteidzoši pakalpojumu sniedzējiem, kuri par viņiem rūpējas. Pārsteidzoši, ka šīs tēmas parādījās, reaģējot uz atklātiem jautājumiem par pacientu pieredzi saistībā ar slimībām un aprūpi, neizmantojot īpašas zondes, lai iegūtu informāciju par viņu emocijām. Šie atklājumi uzsver, cik ļoti svarīgi ir ņemt vērā pacientu emocionālo pieredzi, cenšoties uzlabot aprūpi. Tie arī sniedz pārliecinošu pamatojumu padziļinātam kvalitatīvam darbam, lai izprastu šo negatīvo emociju avotu un noteiktu, cik plaši tās varētu būt.

Mūsu atklājumi saskan ar lielu darbu medicīnas, sociālo zinātņu un humanitāro zinātņu krustpunktā, uzsverot veselības biomedicīnas modeļa ierobežojumus, kas ir pamatā mūsdienu medicīnas izglītībai, praksei un pētījumiem. Šis tehnoloģiski orientētais modelis bieži vien ir slikti aprīkots, lai apmierinātu pacientu (16–20) emocionālās un eksistenciālās vajadzības un jo īpaši to pacientu sarežģītās vajadzības, kuriem ir vairākas dažādas blakusslimības un/vai ierobežots dzīves ilgums (21, 22). Biomedicīnas modelis arī veicina asu nošķiršanu starp pacientu un veselības aprūpes sniedzēju lomām, pieredzi un kultūru, kas pakalpojumu sniedzējiem var apgrūtināt pacientu ciešanu izpratni un atzīšanu (16–20). Pat labi domāti centieni palielināt pacientu iesaistīšanos aprūpē (piemēram, centieni veicināt labu dzīvi ar hroniskām slimībām vai veselīgu novecošanu) var izraisīt neparedzētu ietekmi, liekot pacientiem justies atbildīgiem par savu slikto veselību vai invaliditāti (2, 7, 23– 25). Viens no mānīgākajiem veidiem, kā tas var notikt, ir tad, ja ziņojumapmaiņa gan no veselības sistēmas, gan ārpus tās pārāk vienkāršo hronisku slimību sarežģīto "daudzkauzālo" raksturu un mazina raksturīgo nenoteiktību un neparedzamību, kas bieži raksturo to gaitu (2, 7, 23–25). ).

Uzlabojot izglītību un veselības pratību pacientiem ar nieru slimību (26–29) un veidojot komunikācijas prasmes starp nefroloģijas pakalpojumu sniedzējiem (30–35), tiks uzlabota saziņa starp pacientiem un pakalpojumu sniedzējiem. Tomēr sarežģītās un sadrumstalotās veselības sistēmās mūsu atklājumi liecina, ka, uzlabojot saziņu, pakalpojumu sniedzējiem būs labāk jāizvērtē pacienta mijiedarbība ar citiem pakalpojumu sniedzējiem un veselības sistēmu un to, kā šī mijiedarbība ir saistīta ar pacientu pūlēm, lai radītu jēgu. slimība. Tas arī prasīs, lai pakalpojumu sniedzēji pārdomātu savas darbības nevēlamās sekas kā aģenti veselības sistēmā (18, 19, 36). Lai pakalpojumu sniedzēji varētu iesaistīties šādās pārdomās, mums būs jāpārveido medicīniskā apmācība un prakse, lai lielāku uzmanību pievērstu emocionālajam intelektam (37), atsevišķu pacientu stāstījumiem (17, 19, 38) un uz personu vērstai aprūpes pieejai (piemēram, , klausīšanās, attiecību veidošana, aprūpes koordinēšana, kopīga lēmumu pieņemšana, vienaudžu atbalsts) (9,19,39–47).

Varbūt vissvarīgākais ir tas, ka mūsu atklājumi liecina, ka, lai gan tas ir nepieciešams, centieni, kas vērsti uz atsevišķiem pakalpojumu sniedzējiem, vien būs nepietiekami, lai nozīmīgi uzlabotu pacientu pieredzi. Tāpat būs nepieciešama stingrāka apņemšanās strādāt komandā dažādos organizatoriskos līmeņos, lai pielāgotos arvien ierobežotākajam individuālo pacientu un pakalpojumu sniedzēja attiecību apjomam un lielajam pakalpojumu sniedzēju skaitam, ar kuriem atsevišķi pacienti var mijiedarboties dažādos apstākļos un laika gaitā (11, 48,49). Līdzīgi kā individuālie pakalpojumu sniedzēji, šīs pakalpojumu sniedzēju grupas strādā kopā multi-, starpdisciplināri vai starpdisciplināri, un tos atbalstošo veselības sistēmu organizatoriskajai vadībai ir jāņem vērā pacienta perspektīva un iespējamās neparedzētās emocionālās sekas, ko rada viņu pieeja aprūpei. piegāde atsevišķiem pacientiem.

Galvenie šī pētījuma ierobežojumi ir saistīti ar pārnesamību un neobjektivitātes iespējamību. Ir nepieciešams vairāk strādāt, lai saprastu, vai šie atklājumi no viena centra pētījuma starp galvenokārt vīriešu veterāniem ir sastopami arī citos apstākļos un populācijās, jo īpaši tajās, kurās ir lielāks sieviešu īpatsvars. Papildu ierobežojums ir tāds, ka mēs iekļāvām tikai pacientus, kuri varēja sniegt informētu piekrišanu, un tādējādi mūsu rezultāti neattiecas uz to pacientu pieredzi, kuriem ir nieru slimība un kuriem ir kognitīvā nepietiekamība. Mijiedarbība ar atsevišķiem pakalpojumu sniedzējiem un plašāku veselības sistēmu kopā ar pašu pacientu cīņu, lai saprastu savu slimību, var radīt lielu emocionālu slodzi. Mūsu atklājumi liecina, ka pacientu emocionālās pieredzes dziļāka izpratne var piedāvāt svarīgas iespējas uzlabot aprūpi un uzsvērt vajadzību pēc padziļināta darba šajā jomā.

Pateicības

Mēs esam ārkārtīgi pateicīgi pacientiem ar progresējošu nieru slimību, kuri piedalījās šajā pētījumā.

Šo darbu atbalstīja VA Veselības pakalpojumu pētniecības un attīstības dienests (VA IIR 12-126, PI AMO). RT tika atbalstīta ar VA HSR&D karjeras attīstības balvu (CDA-09-206, PI RT). CR atbalstīja VA Akadēmisko piederību biroja Advanced Fellowship in Health Services Research and Development (#TPH 61-000-22). Nevienam no šī projekta finansējuma avotiem nebija nozīmes pētījuma izstrādē un veikšanā, tostarp datu vākšanā, pārvaldībā, analīzē un interpretācijā; manuskripta sagatavošanā, pārskatīšanā vai apstiprināšanā; vai lēmumā par rokraksta nodošanu publicēšanai. Pēdējo 3 gadu laikā AMOs ir saņēmis honorārus par runāšanu no Fresenius Medical Care, Dialysis Clinics Inc., Japānas Dialīzes un transplantācijas biedrības, Alabamas universitātes un Pensilvānijas universitātes. Viņa saņem honorāru no UpToDate un pašlaik piedalās Veselības un novecošanas politikas stipendiātu programmā, ko atbalsta Džona A. Hartforda fonds un Amerikas Politikas zinātnes asociācijas Kongresa stipendiju programma.

AMO, JS, EKV un JST izstrādāja pētījumu; AMO un W.S. iegūts IRB apstiprinājums; LVM un JS savervētie pacienti; JS veica un ierakstīja pacientu intervijas; LVM un WStranscribed intervijas; AMO, JS, WS un LVM kodēti interviju atšifrējumi; AMO, EKV, JST, JS, WS un LVM veica kvalitatīvas analīzes; AMO sagatavoja manuskripta pirmo uzmetumu, un visi autori piedalījās manuskripta pārskatīšanā un apstiprināja manuskripta galīgo versiju. RajnishMehrotra, galvenais redaktors un Ians de Būrs, Amerikas Nefroloģijas biedrības klīniskā žurnāla redaktora vietnieks. tika izslēgti no šī manuskripta salīdzinošās pārskatīšanas procesa, jo tie atrodas tajā pašā iestādē, kur daži autori. Šī manuskripta salīdzinošo pārskatīšanu un lēmumu pieņemšanas procesu pārraudzīja cits redaktors.

Atsauces

1. SaranR, RobinsonB, AbbottKC, AgodoaLY, AlbertusP, AyanianJ, Balkrishnan R, Bragg-Gresham J, Cao J, Chen JL, Cope E, Dharmarajan S, Dietrich X, Eckard A, Eggers PW, Gaber C, Gillen D, GipsonD , GuH, HailpernSM, HallYN, HanY, HeK, HebertH, HelmuthM, HermanW, HeungM, HuttonD, JacobsenSJ, JiN, Jin Y, Kalantar-Zadeh K, Kapke A, Katz R, Kovesdy CP, Kurtz V, LavaleeD, LiY, LuY , McCulloughK, MolnarMZ, Montez RathM, Morgenstern H, Mu Q, Mukhopadhyay P, Nallamothu B, Nguyen DV, Norris KC, O,' HareAM, Obi Y, Pearson J, Pisoni R, Plattner B, Port FK, Potukuchi P, Rao P, Ratkowiak K, Ravel V, Ray D, Rhee CM, Schaubel DE, Selewski DT, Shaw S, Shi J, Shieu M, Sim JJ, SongP, SoohooM, SteffickD, StrejaE, TamuraMK, Tentori F, Tilea A, TongL, TurfM, WangD, WangM, Woodside K, Wyncott A, Xin X, Zang W, Zepel L, Zhang S, Zho H, Hirth RA, Shahinian V: ASV nieru datu sistēmas 2016. gada datu pārskats: Nieru slimību epidemioloģija Amerikas Savienotajās Valstīs . Am J Kidney Dis 69 [Suppl 1]: A7–A8, 2017

2. Schell JO, Patel UD, Steinhauser KE, Ammarell N, Tulsky JA: vecāku pacientu un nefrologu diskusijas par nieru slimību trajektoriju: kvalitatīvs pētījums. Am J Kidney Dis 59: 495–503, 2012

3. Wachterman MW, McCarthy EP, Marcantonio ER, Ersek M: neuzticēšanās, nepareiza uztvere un nepareiza komunikācija: kvalitatīvs pētījums par afroamerikāņu priekšrocībām par nieru transplantāciju. Transplant Proc 47: 240–246, 2015

4. Tong A, Rangan GK, Ruospo M, Saglimbene V, Strippoli GF, Palmer SC, Tunnicliffe DJ, Craig JC: Sāpīga mantojuma pacienta perspektīvas dzīvei ar policistisku nieru slimību: kvalitatīvo pētījumu tematiskā sintēze. Nephrol Dial Transplant 30: 790–800, 2015

5. BowlingCB, VandenbergAE, Phillips, McClellanWM, Johnson TM 2nd, Echt KV: Vecāku pacientu perspektīvas par sarežģītības pārvaldību CKD pašpārvaldē. Clin J Am Soc Nephrol 12: 635–643, 2017

6. Wong SP, Vig EK, Taylor JS, Burrows NR, Liu CF, Williams DE, Hebert PL, O'Hare AM: uzturēšanas dialīzes uzsākšanas laiks: valsts kohortas pacientu veterānu lietu departamenta elektronisko medicīnisko ierakstu akvalitatīva analīze. JAMA Intern Med 176: 228–235, 2016

7. Kang H, Stenfors-Hayes T: Laba pašsajūta un labs skaits: nieru slimnieku sastapšanās ar klīniskām neskaidrībām un atbildību par "LiveWell".QualHealthRes26:1591–1602, 2016

8. Stenfors-Hayes T, Kang HH: Robežas, nepilnības un pārklāšanās: lomu noteikšana daudznozaru nefroloģijas klīnikā. J Multidiscip Healthc 7: 471–477, 2014

9. Medicīnas institūts (ASV): Veselības aprūpes kvalitātes komiteja Amerikā. Kvalitātes plaisas šķērsošana: jauna veselības sistēma 21. gadsimtam, Vašingtona, DC, Nacionālās akadēmijas prese, 2001.

10. Hussain JA, Flemming K, Murtagh FE, Johnson MJ: Pacientu un veselības aprūpes speciālistu lēmumu pieņemšana, lai sāktu nieru dialīzi un pārtrauktu to: sistemātisks kvalitatīvo pētījumu pārskats. Clin J Am Soc Nephrol 10: 1201–1215, 2015

11. O'Hare AM, Szarka J, McFarland LV, Taylor JS, Sudore RL, Trivedi R, Reinke LF, Vig EK: Provider perspektīvas par iepriekšējas aprūpes plānošanu pacientu maiņas nieru slimībai: Whosejobisitanyway? Clin J Am Soc Nephrol 11: 855–866, 2016

12. O'Hare AM, Szarka J, McFarland LV, Vig EK, Sudore RL, Crowley S, Reinke LF, Trivedi R, Taylor JS: "Varbūt viņi pat nezina, ka es eksistēju": izaicinājumi, ar kuriem saskaras ģimenes locekļi un pacientu ar progresējošu nieru slimību draugi. Clin J Am Soc Nephrol 12: 930–938, 2017

13. Pfeiffer E: īsa pārnēsājama garīgā stāvokļa anketa, lai novērtētu vecāku pacientu organisko smadzeņu deficītu. JAmGeriatr Soc 23: 433–441, 1975

14. Glaser BG, Strauss AL: The Discovery of Grounded Theory: Strategies for Qualitative Research, Piscataway, NJ, Transaction Publishers, 1999.

15. Strauss AL, Corbin J: Kvalitatīvās izpētes pamati: Procedūras un paņēmieni pamatotas teorijas izstrādei, Thousand Oaks, CA, Sage, 1998.

16. IllichI:MedicalNemesis: The ExpropriationofHealth, Ņujorka, Pantheon Books, 1982

17. Mattingly C: Labā meklējumos: stāstījuma argumentācija klīniskajā praksē. Med Anthropol Q 12: 273–297, 1998

18. Taussig MT: Reifikācija un pacienta apziņa. Soc Sci Med Anthropol 14B: 3–13, 1980

19. Kleinman A: Slimības stāsti: ciešanas, dziedināšana un cilvēka stāvoklis, Ņujorka, Basic Books, 1988.

20. Detmar SB, Muller MJ, Wever LD, Schornagel JH, Aaronson NK: pacienta un ārsta attiecības. Pacienta un ārsta komunikācija ambulatorās paliatīvās ārstēšanas vizīšu laikā Novērošanas pētījums. JAMA 285: 1351–1357, 2001

21. TinettiME, Frīds: Slimības beigas. AmJMed 116:179–185, 2004

22. TinettiME, Fried TR, BoydCM: Veselības aprūpes izstrāde visbiežāk sastopamajām hroniskajām saslimšanām — daudzām slimībām. JAMA 307: 2493–2494, 2012. gads

23. Lamb S: Veiksmīga novecošana kā mūsdienu apsēstība: globālās perspektīvas, Ņūbransvika, Ņūdžersija, Rutgers University Press, 2017

24. Finerman R, Bennett LA: Pārskats: vaina, vaina un kauns slimībā. Soc Sci Med40: 1–3, 1995

25. Smith AK, White DB, Arnold RM: nenoteiktība — prognozes otrā puse. N Engl J Med 368: 2448–2450, 2013

26. Costa-Requena G, Moreso F, Cantarell MC, Sero´n D: Veselības pratība un hroniskas nieru slimības. Nefrologia 37: 115–117, 2017

27. Teilors DM, Bredlijs JA, Bredlijs C, Drapers H, Džonsons R, Metcalfe W, OniscuG, RobbM, TomsonC, Vatsons, Ravanans, Roderiks P; ATTOM pētnieki: ierobežota veselības pratība progresējošu nieru slimību gadījumā. Kidney Int 90: 685–695, 2016

28. Jain D, Green JA: Veselības pratība nieru slimību gadījumā: literatūras apskats un ietekme uz klīnisko praksi. WorldJ Nephrol 5: 147–151, 2016

29. Narva AS, Norton JM, Boulware LE: pacientu izglītošana par HNS: ceļš uz pašpārvaldi un uz pacientu vērstu aprūpi. Clin J Am Soc Nephrol 11: 694–703, 2016

30. Brown EA, Bekker HL, Davison SN, Koffman J, Schell JO: Atbalstošā aprūpe: Komunikācijas stratēģijas, lai uzlabotu kultūras kompetenci kopīgu lēmumu pieņemšanā. Clin J Am Soc Nephrol 11: 1902–1908, 2016

31. Cohen RA, Jackson VA, Norwich D, Schell JO, Schaefer K, Ship AN, Sullivan AM: Nefroloģijas stipendiātu komunikācijas prasmju kurss: Izglītības kvalitātes uzlabošanas ziņojums. Am J Kidney Dis 68: 203–211, 2016

32. Koncicki HM, Schell JO: Komunikācijas prasmes un lēmumu pieņemšana gados vecākiem pacientiem ar progresējošu nieru slimību: rokasgrāmata nefrologiem. Am J Kidney Dis 67: 688–695, 2016

33. Schell JO, Cohen RA: komunikācijas sistēma lēmumu pieņemšanai par dialīzi vājiem gados vecākiem pacientiem. Clin J Am Soc Nephrol 9: 2014–2021, 2014

34. Schell JO, Green JA, Tulsky JA, Arnold RM: Komunikācijas prasmju apmācība lēmumu pieņemšanai par dialīzi un dzīves beigu aprūpei nefroloģijā. Clin J Am Soc Nephrol 8: 675–680, 2013

35. Schell JO, Arnold RM: NephroTalk: saziņas rīki, lai uzlabotu uz pacientu vērstu aprūpi. Semin Dial 25: 611–616, 2012

36. Tsevat RK, Sinha AA, Gutierrez KJ, DasGupta S: Veselības humanitāro zinātņu iedzīvināšana: stāstījuma pazemība, strukturāla kompetence un iesaistīta pedagoģija. Acad Med 90: 1462–1465, 2015

37. Emanuel EJ, Gudbranson E: Vai medicīna pārāk uzsver IQ? JAMA 319: 651–652, 2018

38. Mattingly C, Lawlor M: Mācīšanās no stāstiem: naratīvā intervija starpkultūru pētījumos. Scand J Occup Ther 7: 4–14, 2000

39. Dugdale LS: Re-Enchanting medicīna. JAMA Intern Med 177: 1075–1076, 2017

40. Sweet V: God's Hotel: A Doctor, a Hospital and a Pilgrimage to the Heart of Medicine, Ņujorka, Riverhead Books, 2012

41. Millstein JH: Aploksne. JAMA 319: 23, 2018

42. O'Hare AM: Uz pacientu vērsta aprūpe nieru medicīnā: piecas stratēģijas izaicinājuma risināšanai [publicēts tiešsaistē pirms izdošanas 2018. gada 9. februārī]. Am J Kidney Dis, 10.1053/j. un.2017.11.022

43. Berwick DM: Ko nozīmē “uz pacientu vērsts”: ekstrēmista atzīšanās. Health Aff (Millwood) 28: w555–w565, 2009

44. Song MK, Ward SE, Happ MB, Piraino B, Donovan HS, Shields AM, Connolly MC: Randomizēts kontrolēts SPIRIT pētījums: efektīva pieeja afroamerikāņu dialīzes pacientu un ģimeņu sagatavošanai dzīves beigām. Res Nurs Health 32: 260–273, 2009

45. Song MK, Ward SE, Fine JP, Hanson LC, Lin FC, Hladik GA, HamiltonJB, BridgmanJC: Advancecareplanningand-of-life lēmumu pieņemšana dialīzē: Randomizēts kontrolēts pētījums, kura mērķauditorija ir pacienti un viņu surogāti. AmJKidneyDis66:813. 822, 2015

46. ​​SongMK, UnruhML, ManatungaA, PlantingaLC, LeaJ, JhambM, Kshirsagar AV, Ward SE: SPIRIT izmēģinājums: III fāzes pragmatisks pētījums par iepriekšējas aprūpes plānošanas iejaukšanos ESRD. Contemp Clin Trials 64: 188–194, 2018

47. Hughes J, Wood E, Smith G: Nieru pacientu pieredzes izpēte, saņemot individuālu vienaudžu atbalstu. Health Expect 12: 396–406, 2009

48. Xyrichis A, Lowton K: Kas veicina vai kavē starpprofesionālu komandas darbu primārajā un kopienas aprūpē? Literatūras apskats. Int J Nurs Stud45: 140–153, 2008

49. XyrichisA,ReamE:Teamwork:Aconceptanalysis.JAdvNurs61: 232–241, 2008