Pieaugušo pieredze, kas dzīvo pēc nieru transplantācijas — ietekme uz fizisko aktivitāti, fiziskām funkcijām un dzīves kvalitāti: aprakstošs fenomenoloģisks pētījums

KOPSAVILKUMS

1. Fons

Lai gan nieru transplantācija ir labākā nieru mazspējas ārstēšana, ierobežotos pētījumos ir pārbaudīta tās ietekme uz fizisko aktivitāti, fizisko funkciju un dzīves kvalitāti.

2. Mērķi

Izpētīt pieredzi, ko pieredzējusi pieaugušo grupa, kas dzīvo ar progresējošu nieru slimību, koncentrējoties uz dzīves kvalitāti, fiziskajām aktivitātēm un funkcijām, un noskaidrot, kā atklājumi atšķiras nieru transplantācijas saņēmēju grupā.

3. Pieeja

Tika veiktas individuālas daļēji strukturētas intervijas ar pieaugušajiem ar progresējošu nieru slimību (n=10; 70,5 ± 8,9 gadi) un pieaugušajiem, kuriem bija transplantēta niere (n=10; 50,7 ± 11,5 gadi; transplantācijas vecums: 42,7 ± 20,9 mēneši). Intervijas tika pārrakstītas burtiski un tematiski analizētas un izstrādātas saliktas vinjetes.

4. Atzinumi

Personas ar progresējošu nieru slimību aprakstīja zaudējuma sajūtu un izmaiņas viņu dzīves plānos. Nieru transplantācijas saņēmēji ziņoja par lielāku brīvību, neatkarību un atgriešanos gandrīz normālā stāvoklī, uzlabojot dzīves kvalitāti, fizisko aktivitāti un funkcijas, salīdzinot ar dzīvi pirms transplantācijas. Tomēr transplantācijas saņēmēji arī aprakstīja, ka viņi dzīvo ar bažām par transplantācijas veselību un baidās, ka tas var neizdoties.

5. Secinājums

Lai gan pieaugušajiem, kas dzīvo ar progresējošu nieru slimību, bieži ir pazemināta dzīves kvalitāte, fiziskā aktivitāte un funkcija, nieru transplantācija var palīdzēt atgriezties pie pirmsslimības fiziskās aktivitātes, fiziskās funkcijas un dzīves kvalitātes līmeņa. Tomēr transplantācijas saņēmēji arī ziņoja, ka dzīvo ar trauksmi saistībā ar viņu jauno nieru mazspēju. Šis pētījums parāda to pieaugušo pieredzes mainīgumu, kuri dzīvo ar progresējošu nieru slimību vai nieru transplantāciju, un uzsver nepieciešamību pēc uz pacientu vērstas aprūpes.

ATSLĒGVĀRDI

hroniska nieru slimība, nieru transplantācija, fiziskā aktivitāte, dzīves kvalitāte un labklājība.

Noklikšķiniet šeit, lai uzzinātukas ir Cistanche

IEVADS

Nieres transplantācijas saņemšana joprojām ir optimālā medicīniskā ārstēšana hroniskas nieru slimības (HNS) un nieru mazspējas gadījumā (Tonelli et al., 2011). Nieres transplantācijas saņēmēju 5 gadu mirstība ir par 47 procentiem zemāka nekā transplantācijas gaidīšanas sarakstā iekļautajām personām, kuras parasti saņem cita veida nieru aizstājterapiju (KRT), piemēram, dialīzi (Kaballo et al., 2018). Laikā no 2018. līdz 2019. gadam 7959 pieaugušie Apvienotajā Karalistē (AK) sāka dialīzi (UK Renal Registry, 2021), un tika veiktas tikai 3272 transplantācijas (NHS Blood and Transplant, 2018). Tas kopā ar to, ka palielinās nieru slimību biežums un transplantācijai piemērotu orgānu pieejamība pārstāj palielināties, vismaz daļēji atspoguļo novecojošo un arvien biežāk sastopamo nieru populāciju (kas var būt transplantācijai nepiemērota), kā arī pieaugošo pieprasījumu. nieres transplantācijai (UK Renal Registry, 2021).

LITERATŪRAS APSKATS

Lai gan nieres transplantācijas ieguvumi ir labi zināmi (ti, atjaunota nieru darbība), ir maz kvalitatīvu pierādījumu, kas atspoguļo cilvēku dzīves pieredzi ar transplantāciju un to, kā tā var atšķirties no dzīves pirms transplantācijas ar progresējošu HNS, kas var būt noderīgi, lai pierādītu. transplantācijas efektivitāte. Patiešām, saskaņā ar sistemātisku pārskatu (Jamieson et al., 2016), Orr et al. (2016) ziņoja, ka pieaugušie nieru transplantācijas saņēmēji identificēja četras galvenās tēmas (palielināta medikalizācija, bailes, pateicība un pārvarēšana), kas raksturo viņu dzīvi pēc transplantācijas. Tādējādi atgriešanās “normālā dzīvē” pēc nieres transplantācijas ne vienmēr var būt iespējama.

Konkrētāk, bailes no transplantācijas neveiksmes un izaicinājumi, kas saistīti ar imūnsupresantu lietošanu, iepriekš ir pierādījuši, ka nieru transplantācijas saņēmēju dzīves kvalitāte (QoL) samazinās (de Brito et al., 2015). Daudzi ziņo arī par apgādnieka zaudējuma vainas sajūtu, kā arī par sociālo izolāciju, ņemot vērā pārtraukto kontaktu ar dialīzes nodaļu, kurā viņi iepriekš pavadījuši ievērojamu laiku (Jones et al., 2020). Kvalitatīvie pētījumi arī atklāja vēlmi paciest lielākas blakusparādības, piemēram, pastiprinātu medikalizāciju, lai saglabātu transplantācijas veselību, un 88 procenti respondentu novērtēja transplantācijas izdzīvošanu pār savu dzīvi (Howell et al., 2012).

Lai gan nieres transplantācijas efektivitāte tiek novērtēta medicīniski un indivīdi parasti tiek pārklasificēti uz HNS stadiju, pamatojoties uz viņu atjaunoto nieru darbību (Provenzano et al., 2020), jebkāda cita ietekme uz indivīda dzīvi netiek regulāri izmantota, lai vadītu klīnisko ārstēšanu. Iepriekš Lorencs et al. (2019) izstrādāja konceptuālu sistēmu pēc daļēji strukturētām intervijām, lai raksturotu nieru transplantācijas psihosociālo ietekmi, uzsverot slogu un stresa faktorus, ar kuriem saskaras nieres transplantācijas saņēmēji. Šis ietvars ļauj ieskatīties šo personu pieredzē, tomēr tas maz atklāj transplantācijas ietekmi uz fizisko aktivitāti vai fizisko funkciju.

Lai gan ikdienas fiziskās aktivitātes (Antoun et al., 2022a, 2022b) un fiziskās funkcijas (Wilkinson et al., 2021) bieži tiek samazinātas cilvēkiem ar HNS un ir zināms, ka tie samazina viņu dzīves kvalitāti (Antoun et al., 2022a, 2022b), Ir pierādīts, ka palielināta fiziskā aktivitāte veicina ar veselību saistīto fitnesa un dzīves kvalitātes uzlabošanos nieru slimību gadījumā (Riess et al., 2013; Stefanović & Milojković, 2005). Transplantācijas saņēmējiem palielināta fiziskā aktivitāte ir saistīta arī ar samazinātu kardiovaskulāru notikumu risku (Kang et al., 2019) un saglabātu nieru darbību (Masiero et al., 2020). Ņemot vērā šīs saiknes starp fizisko funkciju, mirstību un dzīves kvalitāti cilvēkiem ar nieres transplantāciju (Brar et al., 2021), fiziskā aktivitāte un fiziskā funkcija ir svarīgi iznākuma pasākumi, lai uzraudzītu transplantācijas panākumus. Lai gan nieru transplantācijas ietekme uz dzīves kvalitāti ir pētīta iepriekš (Wyld et al., 2012), kā tas var atšķirties cilvēkiem ar progresējošu HNS, un jebkāda ietekme uz fizisko aktivitāti un fiziskajām funkcijām vēl ir jāizpēta, un tas var sniegt noderīgu ieskatu holistiskāku transplantācijas efektivitāti.

Šī fenomenoloģiskā pētījuma mērķis bija izmantot salikto vinjetes pieeju, lai iepazīstinātu ar to pieaugušo pieredzi, kuri dzīvo ar progresējošiem CKD un nieru transplantācijas saņēmējiem. Konkrēti, mūsu mērķis bija risināt jautājumu: "Kā nieru transplantācija ietekmē dzīves kvalitāti, labklājību un fizisko aktivitāšu uzvedību indivīdiem, kuri dzīvo ar nieru slimību?"

Herba Cistanche

METODES

Šo pētījumu apstiprināja Dienvidu Centrālā – Berkšīras A Pētniecības ētikas komiteja (19/SC/0302), un pirms uzņemšanas tas tika reģistrēts Clinical Trials.gov tīmekļa vietnē (NCT04427800), un tas tika iekļauts NIHR portfelī (44737). Pētījuma metodoloģija tika izstrādāta un veikta, izmantojot empīrisku fenomenoloģisku pieeju un saskaņā ar Linkolna un Gubas (1986) stingrības kritērijiem kvalitatīvajā pētniecībā, un par to tika ziņots, izmantojot kontrolsarakstu Consolidated Criteria for Reporting Qualitative Research (COREQ) (Tong et al., 2007). ).

1. Studiju dizains

Tika izmantots aprakstošs fenomenoloģiskā pētījuma plāns, kas sastāv no viena pret vienu daļēji strukturētām intervijām. Dati tika vākti no 2019. gada oktobra līdz 2020. gadam.

2. Pētījuma dalībnieki

Kopumā 20 pieaugušie ar nieru mazspēju (10 pirms KRT un 10 pēc transplantācijas) tika pieņemti darbā no (SLIMNĪCAS VIETNE IZŅEMTA PĀRSKATĪŠANAI) Apvienotajā Karalistē bāzētā Nacionālā veselības dienesta (NHS) reģionālā nieru un transplantācijas centra ar baseina iedzīvotāju skaitu 2,2 miljoni Anglijas dienvidos. Dalībnieku identificēšanai tika izmantota izlases veida atlase no personām, kas atbilst atbilstības kritērijiem, un turpinājās, līdz tika sasniegts piesātinājums.

3. Datu vākšana

Atsevišķas daļēji strukturētas intervijas veica pirmais autors (Joe Antoun). Lai gan sākotnēji tās notika aci pret aci dalībnieku mājās (n=3), SARS-CoV-2 pandēmijas noteikto ierobežojumu dēļ, pārējais (n=17) tika veikts pa tālruni. . Pacientu un sabiedrības iesaistīšanās un neformālās diskusijās ar pieaugušajiem, kuri dzīvo ar hronisku nieru slimību, telefona zvans tika uzskatīts par labāku nekā videokonference, un mūsu komanda to jau iepriekš izmantoja (Antoun et al., 2021; Antoun et al., 2022a). Neatkarīgi no tā, vai intervijas tika veiktas klātienē vai pa tālruni, visas tika veiktas, dalībniekam esot mājās, paša izvēlētā laikā, lai mazinātu iespējamo ietekmi (Elwood & Martin, 2000).

4. Intervijas rokasgrāmata

Interviju rokasgrāmata, kurā bija iekļauti 11 atvērti jautājumi, tika izstrādāts, pārskatot literatūru un neformālās diskusijās ar potenciālajiem dalībniekiem un pētnieku grupā, lai izpētītu QoL, labklājības un ierastās fiziskās aktivitātes aspektus. Visās intervijās fiziskās aktivitātes tika uzskatītas par visaptverošu konstrukciju, kas ietvēra gan vingrinājumus, gan sportu, un dalībniekiem tika lūgts aprakstīt savu fizisko aktivitāšu pieredzi, nevis sniegt objektīvi novērtētus līmeņus. Dalībnieki tika informēti, ka pētnieks nebija viņu klīniskās komandas daļa. Intervijās tika pētīta dalībnieku izpratne par viņu nieru slimības vai transplantācijas ietekmi uz viņu dzīves aspektiem, elastīgi izmantojot tēmu ceļvedi ar uzvednēm un zondēm, lai mudinātu dalībniekus vajadzības gadījumā paplašināt tēmas. Datu vākšana turpinājās, līdz intervijās parādījās maz jaunu datu un jaunas tēmas, un koncepcijas bija labi izstrādātas (datu piesātinājums; Green & Thorogood, 2004), pēc tam tika veiktas vairākas papildu intervijas, lai apstiprinātu šo iespaidu. Visas intervijas tika ierakstītas audio, pārrakstītas burtiski un pēc tam anonimizētas. Pabeigtās intervijas bija no 15 līdz 31 minūtei (vidējais garums: 22,8 ± 4,9 min).

5. Datu analīze

Transkripti tika analizēti, izmantojot programmatūras pakotni NVivo 12 (versija 12.0, QSR International). Kodēšanu un tematisko analīzi veica pirmais autors (Joe Antoun), izmantojot sistemātisku pieeju (Fereday & Muir-Cochrane, 2006). Pirmais posms ietvēra koda manuālu izstrādi, lai organizētu līdzīgus un saistītus tekstus, lai palīdzētu interpretēt datus. Otrajā posmā dati tika individuāli apkopoti un identificētas visas sākotnējās tēmas. Sākotnējās tēmas vēlāk tika pārskatītas, lietoti kodi un pēc tam pārgrupēti piemērotākās grupās. Visbeidzot, šos kodus apstiprināja ZLS un DJB. Tika izmantota abduktīva pieeja, lai izveidotu kodus no iepriekš noteiktu tēmu kopsavilkumiem, lai radītu ideju grupas vai līdzīgas visaptverošas tēmas. Pēc tam no stenogrammām tika iegūti citāti un saskaņoti ar atbilstošām tēmām un kodiem.

6. Saliktās vinjetes

Otrajā datu izpētes posmā tika izmantota saliktās vinjetes tehnika. Šo paņēmienu var uzskatīt par radošas analītiskas prakses veidu, kas sniedz jaunu, dziļāku izpratni par dažādām pieredzēm (Spalding & Phillips, 2007), un tā nav izmantota transplantācijas saņēmējiem un ir izmantota tikai vienā pētījumā (Antoun et al., 2022a, 2022b), iesaistot cilvēkus ar nieru slimību. Konkrēti, saskaņā ar Bredberija Džounsa et al. (2014), dati tiek sniegti, izmantojot stāstus un kombinētus citātus no identificētajām tēmām, lai izveidotu atsevišķas saliktas vinjetes pieaugušajiem ar CKD un transplantācijas saņēmējiem. Citāti un apraksti, kas vislabāk raksturoja iepriekš iegūtās tēmas, tika nolikti malā un radoši apvienoti, lai iepazīstinātu ar stāstījumu, izmantojot to cilvēku balsis, kuri dzīvo ar HNS vai nieres transplantāciju. Atlikušie autori darbojās kā kritiski draugi, kas vairākas reizes pārskatīja un pārskatīja vinješu melnrakstus, lai izveidotu konsekventus un jēgpilnus sižetus.

Cistanche ekstrakts

REZULTĀTI

Kopumā šajā pētījumā piedalījās 20 personas, kas pārstāvēja divas grupas: pieaugušie ar G4 stadijas HNS (n=10; 70,5 ± 8,9 gadi; 7 vīrieši) un pieaugušie, kuriem veikta nieres transplantācija (n=10). ; 50,7 ± 11,5 gadi; 6 vīrieši; transplantācijas vecums: 42,7 ± 20,9 mēneši). Tematiskajā analīzē identificētās tēmas ir parādītas 1. tabulā. Tās apzīmē galvenās tematiskās jomas, kas apspriestas saistībā ar dzīvi ar nieru slimību un/vai pēc transplantācijas saistībā ar QoL, labklājību un ikdienas fiziskajām aktivitātēm. Iesniegto salikto vinješu mērķis ir noskaidrot to pieaugušo pieredzi, kuri dzīvo ar progresējošu nieru slimību un nieru transplantāciju. Mūsu nolūks nebija salīdzināt abas grupas, kā arī mēs nemudinām lasītājus to darīt. Iesniegtās saliktās vinjetes ir arī kontekstuāli un laika ziņā saistītas, tāpēc, lai gan ir cerība, ka šī pieredze var rezonēt ar dažiem lasītājiem, individuālā pieredze šajos HNS stadijās var atšķirties.

1. Saliktā vinjete pieaugušajiem, kuri dzīvo ar progresējošu HNS (G4 stadija)

Man viss šķiet grūti. Es pastāvīgi slimoju, it īpaši vakaros, un es neesmu spējīgs neko darīt. Es parasti jūtos tik skarbi, vienkārši neeju ārā. Man nav entuziasma ne par ko. Arī miega ilgums noteikti ir mainījies. Man ir tendence pamosties naktī, lai dotos uz tualeti, un man ir grūti atgriezties miegā. Mans garastāvoklis ir pazeminājies, bet es uzskatu, ka tas ir tāpēc, ka man visu laiku ir slikti; nepalīdz arī diētas maiņa. Proteīnu trūkums, kas man patīk, piemēram, siers, olas un gaļa, ir izaicinājums. Es negribu neko darīt. Es vienkārši sēžu un skatos televizoru, līdz sieva mani piespiež darīt lietas, protams! Mēs diezgan bieži braucām uz ārzemēm, lai satiktu draugus, bet mēs vairs nebraucam uz ārzemēm, tāpēc tas tika ierobežots, mums tagad jāpaliek šeit [uz AK]. Es domāju, labi, ja es teiktu, ka līdz 2 gadiem es regulāri eju no mājām uz galveno ielu divas reizes dienā, un tas aizņemtu 15 minūtes, lai nokļūtu galvenajā ielā un 15 minūtes atpakaļ. , bet tagad, ja es to darītu, es sēdētu uz cilvēku dārza sienām, jo, ejot lejup, man aiztrūktu elpa. Arī manas kājas pietūks, tāpēc ir diezgan grūti uzturēt jebkāda veida vingrinājumus, un es kļūstu diezgan noguris, vienkārši veicot nelielas pastaigas. Es domāju, ka es nogurstu, lai kas arī notiktu. Kaut kas tev vienkārši nāk pāri. Man vienkārši nav tāds enerģijas līmenis kā agrāk. Es atklāju, ka pēc noteiktiem darbiem man tagad kļūst vairāk elpas; vienkārši darbi, piemēram, noliekties, lai sasietu kurpju šņores, ir grūtāki. Es domāju, ka šobrīd es mēģinu ieprogrammēt savas smadzenes dialīzes veikšanai, jo man būs jāstāv nekustīgam gandrīz 4 stundas. Tāpēc es šobrīd uztraucos par to.

Šīs pirmās saliktās vinjetes mērķis bija iepazīstināt ar HNS dzīves pieredzi un ietekmi uz QoL, labklājību un fiziskajām aktivitātēm. Kopējā pieredze, ar ko saskārās visi, bija milzīgais HNS simptomu slogs un tā ietekme uz QoL. Bieži ziņotie simptomi, piemēram, nogurums, nogurums un samazināta labklājības uztvere, iepriekš tika identificēti kā galvenie QoL samazināšanās veicinātāji progresējošas HNS gadījumā (Almutary et al., 2016). Līdzīgā pieaugušo grupā ar progresējošu HNS (nav nepieciešama dialīze), kas novērtēta, izmantojot Lesteras urēmisko simptomu punktu skaitu, visbiežāk tika ziņots par pārmērīgu nogurumu, miega traucējumiem un sāpēm, un šis palielinātais simptomu slogs bija saistīts ar samazinātu dzīves kvalitāti (Brown et al. ., 2017). Šī vinjete arī apraksta kopējo fizisko aktivitāšu līmeņa samazināšanos, gan strukturētu vingrinājumu, gan ikdienas dzīves aktivitāšu (ADL) samazināšanos, galvenokārt enerģijas un fizisko spēju trūkuma dēļ. Iepriekšējā pētījumā šajā populācijā tika uzsvērta augsta vājuma izplatība HNS un lielais samazināto fizisko funkciju slogs, kas novērtēts, izmantojot īsu fiziskās veiktspējas bateriju, kas nozīmē samazinātas spējas veikt tipisku ADL (Walker et al., 2015). . Iepriekšējais Antoun et al darbs. (2022a, 2022b) uzsvēra lielāku fizisko spēju samazināšanos indivīdiem, kuri sasnieguši nieru mazspēju un kuriem nepieciešama KRT, ko var palīdzēt novērst agrīnas fiziskās aktivitātes iejaukšanās. Šis fizisko spēju samazinājums ir īpaši svarīgs, jo ADL samazināšanās var pasliktināt neatkarību un QoL, kā arī var izraisīt pašsajūtas pasliktināšanos (Bristowe et al., 2019).

2. Salikta vinjete pieaugušiem nieres transplantācijas saņēmējiem

Ikdienas dzīve atšķiras no tās, kāda tā bija agrāk; kad man tika veikta dialīze. Esmu laimīgāks, ka tagad varu iziet viens pats ar automašīnu. Es gandrīz nemaz nebraucu ar dialīzi, jo visu laiku jutos tik noguris. Tas ir tā, it kā tavs laiks atkal ir tavs, un es varu atkal darīt lietas, piemēram, brīvdienas un citas lietas, ko nevarēju darīt, kad man tika veikta dialīze. Bija patīkami plānot lietas un darīt lietas. Es ceļos no rīta un katra diena ir kā mana pirmā diena, kad esmu normāli. Es daru visu, ko vēlos; Redzu mazbērnus un braucu, arī iepērkos normāli, tāpēc esmu kā jebkurš cits. Es mēdzu pavadīt daudz vairāk laika guļot, kad man bija diskomforts, tāpēc es teiktu, ka pēc transplantācijas tas ir uzlabojies; Es guļu visu nakti un nepamostos no diskomforta. Es daudz vairāk tieku galā ar šādām lietām [ikdienas dzīves aktivitātēm], enerģētiski, piemēram, diena kopā ar meitu, kas ir uzlabojusies, turpretim agrāk es gandrīz nevarēju pavadīt visu dienu. Es daudz eju ārā un eju diezgan lielu attālumu, bet, iespējams, neeju tik tālu, cik man vajadzētu kopumā, es teiktu, ka ietekme uz manu dzīvi ir pārsteidzoša. Esmu uzlabojis [palielinājis] savu fizisko slodzi, salīdzinot ar to, ka man ir nieru slimība. Kopš transplantācijas esmu peldējis un apmeklējis dažas fitnesa nodarbības un citas lietas. Es vienmēr jutos tik nogurusi [pirms transplantācijas] un arī jutos slima, bet tagad varu darīt, ko gribu. Tomēr, ja kaut kas nogāja greizi [ar transplantāciju], es domāju, ka tas mani uztrauc vairāk par visu, jo es zinu speciālistu ārstēšanu, kas man nepieciešama, ja kaut kas noiet greizi. Tā [dialīze, pirms transplantācijas] ietekmēja manu pārliecību, ka esmu godīgs. Daudz rētu un sīkumi no dialīzes, kas mani vairs netraucē, bet transplantācijas laikā es vienmēr aizsedzu. Tomēr es uzskatu, ka dzīve var būt diezgan sarežģīta pārējo manu medicīnisko problēmu dēļ; nieres man vairs netraucē.

Šīs otrās saliktās vinjetes mērķis bija iepazīstināt ar indivīdu pieredzi pēc nieres transplantācijas un tās ietekmi uz viņu dzīves kvalitāti, labklājību un fiziskajām aktivitātēm. Visbiežāk ziņotās izmaiņas pēc transplantācijas bija uzlabota pašsajūta, kur indivīdi aprakstīja paaugstinātu labsajūtu un atgriešanos “normālā” dzīvē. Tas ir balstīts uz iepriekšējiem pētījumiem, kas liecina, ka, salīdzinot ar pirms transplantācijas, nieru transplantācijas saņēmēji ziņo par ievērojami uzlabotu ar veselību saistīto QoL gan vispārējā, gan nieru specifiskajā jomā (Kovacs et al., 2011). Sakrīt ar Madariaga et al. (2016), mūsu atklājumi izceļ ar transplantāciju saistīto medikamentu, piemēram, imūnsupresantu, iespējamo ietekmi uz QoL un blakusslimību komplikāciju biežumu. Cilvēki šajā pētījumā, kuri dzīvo ar transplantētu nieri, arī ziņoja par paaugstinātu trauksmi un bažām par transplantāta veselības saglabāšanu, kas dažos gadījumos izraisīja ierobežojošu uzvedību (ti, samazināja socializāciju vai ceļošanu uz ārzemēm), lai mazinātu risku. . Mūsu atklājumi apstiprina iepriekšējos kvalitatīvos pētījumus (Tucker et al., 2019), kas atklāja, ka, lai gan nieru transplantācijas saņēmēji piedzīvoja QoL uzlabošanos un atgriešanos normālā stāvoklī, ilgtermiņa sekas bija pastāvīgas bažas par viņu transplantācijas ilgumu un iespējamo vajadzību. nākotnē atsākt kāda veida dialīzi KRT.

Cistanche tabletes

DISKUSIJA

Šī pētījuma mērķis bija izpētīt to pieaugušo pieredzi, kuri dzīvo ar progresējošu HNS, un tiem, kuri ir saņēmuši nieres transplantāciju, koncentrējoties uz viņu dzīves kvalitāti un ikdienas fizisko aktivitāšu uzvedību. Pirmo reizi nieru transplantācijas saņēmējiem šo personu pieredze tika prezentēta, izmantojot jauno salikto vinjetes tehniku. Galvenie atklājumi liecina, ka indivīdiem, kuri dzīvo ar nieres transplantāciju, ir uzlabojusies dzīves kvalitāte, neatkarība un fiziskās aktivitātes līmenis, salīdzinot ar viņiem pirms transplantācijas. Turpretim progresējošu CKD raksturo palielināta izpratne par savu stāvokli, pasliktinoties viņu fiziskajām funkcijām un sekojošam QoL samazinājumam. Tomēr tika atzīmēts, ka tie, kas dzīvo ar nieres transplantāciju, aprakstīja ar transplantāciju saistītu slogu, piemēram, paaugstinātu trauksmi, kas var ietekmēt vispārējo labklājību un QoL.

Mūsu pētījuma rezultāti liecina par neatkarības palielināšanos, kas galvenokārt ir samazinātas medicīniskās paļaušanās un palielinātas fiziskās funkcijas rezultātā. Šādi atklājumi saskan ar Jamieson et al sistemātisku pārskatu. (2016), kurā tika atrastas piecas galvenās tēmas, kas raksturo transplantācijas saņēmējus: pilnvarošana ar autonomiju, dominējošas bailes no sekām, apgrūtinoša ārstēšana un pienākumi, dzīves pārmērīga medicinizācija un sociālā atbildība. Mūsu pētījums arī uzsvēra transplantāciju psihosociālo ietekmi, jo īpaši palielināto trauksmi, par kuru ziņoja transplantācijas saņēmēji. Šo trauksmi parasti izraisīja bailes sabojāt transplantātu un bailes atgriezties pie nepieciešamības veikt dialīzi, un, lai gan daudzi ziņoja, ka ir ieguvuši neatkarību bez dialīzes dominējošā rakstura, daži to aizstāja ar pastāvīgām rūpēm par transplantāciju. Līdzīgi atklājumi ir konstatēti arī citur ar nieres transplantācijas saņēmējiem (Howell et al., 2012, 2017), ar indivīdiem, kuri ir gatavi upurēt citus savas veselības aspektus, lai saglabātu transplantācijas stāvokli, un ir spiesti konfrontēt veselības pasliktināšanos ar neskaidrību par savu izdzīvošanu ( Pinter et al., 2017).

Līdzīgus atklājumus ziņoja arī Lorencs et al. (2019), kur "darbs, kas pacientiem jādara, lai rūpētos par savu veselību (piemēram, medicīnisko apmeklējumu apmeklēšana, medikamentu lietošana") tika identificēts kā viena no galvenajām tēmām, kas veicina ārstēšanas slogu pēc nieres transplantācijas. Ir svarīgi salīdzināt iesniegtos atklājumus. šajā rakstā ar plašāku literatūru, jo īpaši ar Lorenca et al. (2019) izklāstīto teorētisko ietvaru, kurā tika izceltas trīs galvenās tēmas, kas raksturo to cilvēku pieredzi, kuriem ir transplantēta nieres. Tās ir: (1) darbs, kas pacientiem jāveic rūpēties par savu veselību; (2) izaicinājumi/stresori, kas pastiprina jūtamo slogu un (3) sloga ietekme (piemēram, lomu/sociālās aktivitātes ierobežojumi). Lai gan šajā dokumentā sniegtās vinjetes sniedz pozitīvāku skatījumu, ir svarīgi atzīmēt ka indivīdu individuālā pieredze un reakcija uz šīm galvenajām tēmām var atšķirties. Tas liecina, ka, lai gan medicīniski nieres transplantācija var dot labumu indivīdiem, psihosociālā ietekme un ārstēšanas slogs ir liels, un pastāvīgs atbalsts personām pēc transplantācijas varētu sniegt neliels mierinājums transplantācijas saņēmējiem.

Ir labi ziņots par regulāras fiziskās aktivitātes labvēlīgo ietekmi uz fizisko sagatavotību, funkcionālajām spējām, hemodinamisko veselību un ar veselību saistīto QoL HNS gadījumā (Heiwe & Jacobson, 2011), tomēr pieaugušajiem, kas dzīvo ar HNS, ir liela mazkustīguma izplatība, kas var būt ierobežojumu dēļ, kas saistīti ar viņu stāvokli un turpmāko ārstēšanu. Šis augstais mazkustības līmenis ir saistīts ar sliktu fizisko funkciju, sliktākiem klīniskiem rezultātiem un palielinātu mirstību (Painter & Roshanravan, 2013). Mūsu atklājumi atbalsta iepriekšējo literatūru, kurā zems fiziskās aktivitātes līmenis un slikta funkcija pieaugušajiem, kuri dzīvo ar HNS, rada grūtības ar ADL, kas var ietekmēt indivīdu neatkarību un turpmāko QoL. Tomēr šis pētījums arī parādīja fiziskās funkcijas un spēju uzlabošanos nieru transplantācijas saņēmējiem, salīdzinot ar viņiem pirms transplantācijas, apstiprinot neseno pārskatu, kurā konstatēts, ka, lai gan transplantācijas saņēmēju fiziskā aktivitāte ir zemāka nekā vispārējā populācijā, fiziskās aktivitātes līmenis ir zemāks. lielāks nekā populācijā pirms transplantācijas (Takahashi et al., 2018), kā rezultātā šajā iedzīvotāju grupā ir labāka fiziskā darbība.

Transplantācijas saņēmēji iepriekš ir ziņojuši par šķēršļiem fiziskajām aktivitātēm, tostarp motivācijas trūkumu, nogurumu un elpas trūkumu (Sánchez et al., 2016). Šajā pētījumā personas, kuras bija saņēmušas nieres transplantāciju, aprakstīja izpratni par nepieciešamību būt fiziski aktīvākiem tagad, kad viņi varēja, nevis medicīnas speciālista vai dienesta norādījumus, kā rezultātā fizisko aktivitāšu uzvedībai trūkst specifiskuma. Tas liecina, ka ir nepieciešams uzlabots novērošanas pakalpojums, kas palīdz palielināt fiziskās aktivitātes līmeni un mazināt trauksmi, ieviešot turpmāku sabiedrības atbalstu citiem transplantācijas saņēmējiem, piemēram, nieru staru® (https://beamfeelgood.com/kidney- slimība). Ņemot vērā, ka zems fiziskās aktivitātes līmenis nieru transplantācijas saņēmējiem ir saistīts ar paaugstinātu sirds un asinsvadu un jebkādu iemeslu mirstības risku (Kang et al., 2019; Zelle et al., 2011), turpmāki intervences pētījumi var palīdzēt izpētīt iespējamos ieguvumus no nieres transplantācijas. palielinātas fiziskās aktivitātes attiecībā uz izdzīvošanas rezultātiem un identificēt visus iespējamos šķēršļus, kas varētu būt jānovērš.

Personas, kurām pēc nieres transplantācijas tiek veiktas, parasti tiek pārklasificētas, pamatojoties uz viņu HNS progresēšanu. Patiešām, Karthikeyan et al. (2004) atklāja, ka 90 procentiem dalībnieku, kuri visi bija transplantācijas saņēmēji, joprojām bija HNS saskaņā ar klīniskajām vadlīnijām ar augstu komplikāciju izplatību. Citā līdzīgā pētījumā tika ziņots par 70 procentu HNS izplatību nieru transplantācijas saņēmējiem (Costa de Oliveira et al., 2009). Tāpēc varētu postulēt, ka nieres transplantācijas saņēmējiem var būt nozīmīga CKD un tie var piedzīvot kaitīgo ietekmi uz QoL un labklājību. Šie efekti ir papildus tiem, kas tieši saistīti ar transplantāciju, kas atbilst šim pētījumam, kas ir īpaši svarīgi, jo HNS izplatība pēc transplantācijas joprojām ir augsta, un gan transplantācijas, gan HNS ilgtermiņa ietekmei ir potenciāls. pasliktināt QoL un uztverto labklājību. Ņemot vērā šo palielināto HNS izplatību, neskatoties uz transplantācijas saņemšanu, arī psihosociālais slogs joprojām ir augsts, kā liecina mūsu atklājumi, liekot cilvēkiem paredzēt transplantācijas neveiksmi un samazinātu dzīves kvalitāti pēc transplantācijas. Tāpēc ir jārisina problēmas, kas izraisa paaugstinātu trauksmi šajā populācijā, izmantojot turpmāku atbalstu pēc transplantācijas. Tomēr atklājumi, par kuriem ziņots šajā pētījumā, bija vērsti uz dažādu nieru slimību stadiju subjektīvo pieredzi par dzīves kvalitāti un labklājību, īpašu uzmanību pievēršot fiziskajām aktivitātēm un funkcijām pēc nieres transplantācijas, no dalībnieka viedokļa. Tāpēc ir jākoncentrējas uz šo posmu psihosociālo ietekmi un to, kā tie var ietekmēt QoL, labklājību un fiziskās aktivitātes.

Pašreizējie atklājumi ir jāinterpretē vairāku metodoloģisku ierobežojumu kontekstā. Pirmkārt, datu vākšanu šim pētījumam pārtrauca SARS-CoV-2 pandēmija, kā rezultātā gandrīz visas (85 procenti) intervijas tika veiktas pa tālruni. Lai gan daži var apsvērt iespēju izmantot tālruņus, lai samazinātu iegūto kvalitatīvo datu kvalitāti (Novick, 2008), to ir veiksmīgi izmantojuši pagātnē, pētot QoL ESRD gan Antoun et al. (2021, 2022a, 2022b) un Ferri un Pruchno (2009). Otrkārt, lai gan daļēji strukturētu interviju izmantošana ļauj diskutēt un gūt ieskatu indivīdu perspektīvās, mēs atzīstam, ka šajā pētījumā netika iegūti uz ierīcēm balstīti fiziskās aktivitātes rādītāji. Turklāt mēs atzīstam, ka fizisko aktivitāti, iespējams, ir ietekmējusi ne tikai slimība vai transplantācijas stāvoklis, bet arī psihosociālie faktori, kas, kā pierādīts, ietekmē fizisko aktivitāti šajā grupā (Wilkinson et al., 2021), tāpēc ir nepieciešama turpmāka izpēte šajā grupā. . Tāpēc turpmākie pētījumi, izmantojot uz ierīcēm balstītus cilvēku ar HNS un nieres transplantācijas fiziskās aktivitātes mērījumus, ar jebkuras aktivitātes apjoma un intensitātes mērījumiem, būtu vērtīgs pašreizējā darba paplašinājums. Turklāt daudzas no novērotajām QoL, ADL un fizisko funkciju atšķirībām var ietekmēt ne tikai to stāvoklis, bet arī vecums mūsu grupā (attiecīgi 70,5 ± 8,9 pret 50,7 ± 11,5 gadiem HNS un transplantācijas grupā) un kā tāds, salīdzināmāks paraugs var sniegt precīzākus secinājumus. Visbeidzot, šo personu garengriezuma novērošana sniegtu papildu izpratni par iespējamām izmaiņām viņu QoL, labklājībā un fiziskās aktivitātes statusā laika gaitā.

Jaunajā salikto vinješu prezentācijā ir uzsvērta to pieaugušo pieredze, kuri dzīvo ar HNS vai nieres transplantāciju, un to ietekme uz QoL, labklājību un fiziskajām aktivitātēm. Neskatoties uz nieres transplantācijas ilgtermiņa sekām, tā joprojām ir ļoti efektīva HNS ārstēšana un novērš fiziskos simptomus un nieru slimības izraisīto QoL pasliktināšanos. Tomēr transplantācijas saņēmējiem pieejamā sociālā atbalsta pārskats var palīdzēt noteikt iespējamos šķēršļus un risinājumus paaugstinātajai trauksmei, ar kuru saskaras šīs personas.

Standartizēta Cistanche

IETEKME UZ KLĪNISKO PRAKSI

Šī pētījuma rezultāti liecina par QoL un uztvertās labklājības uzlabošanos, kā arī simptomu slodzes samazināšanos cilvēkiem ar HNS pēc transplantācijas. Transplantācijas saņēmēji kļūst fiziski spējīgāki iesaistīties gan fiziskās aktivitātēs, gan tipiskā ADL. Tomēr transplantācijas saņēmēji ziņo par pastiprinātu trauksmi saistībā ar viņu transplantāciju, kas ir jārisina klīniskajām komandām, lai vēl vairāk samazinātu QoL šķēršļus. Indivīdiem ar progresējošu HNS ir jākoncentrējas uz noteiktām šajā pētījumā identificētām tematiskām jomām, piemēram, palielinātu simptomu slogu un samazinātām fiziskām spējām, lai mazinātu turpmāku QoL samazināšanos, piemēram, fizisko aktivitāšu programmām, lai mazinātu jebkādu ar HNS saistītu pasliktināšanos. fiziskā funkcija. Šī pētījuma rezultāti gan pieaugušajiem ar HNS, gan pieaugušajiem pēc nieres transplantācijas parāda šīs kopīgās pieredzes atšķirīgo ietekmi uz indivīdiem dažādās viņu slimības stadijās un veicina uz pacientu vērstu aprūpi un ārstēšanu. pacientam, nevis slimības ārstēšanai.

Džo Antuns1,2|Daniels J. Brauns1|Beth G. Clarkson1|Entonijs I. Gans1,2|Nicholas C. Sangala2|Roberts Dž. Lūiss2|Melita A. Maknerija3|Kellija A. Makintoša3|Džo Korbets1|Zoja L. Seinora1,2

1 Fizisko aktivitāšu, veselības un rehabilitācijas tematiskā pētniecības grupa, Sporta, veselības un vingrojumu zinātņu skola, Zinātnes un veselības fakultāte, Portsmutas Universitāte, Portsmuta, Apvienotā Karaliste

2 Nieru medicīnas akadēmiskā nodaļa, Veseksas nieru centrs, Portsmutas slimnīcu universitātes NHS Trusts, Portsmuta, Apvienotā Karaliste

3 Sporta un vingrojumu zinātņu departaments, Lietišķā sporta, tehnoloģiju, Vingrojumu un medicīnas pētniecības centrs (A-STEM), Swansea University, Swansea, Apvienotā Karaliste