Vispasaules nieru diena — 2021: labi sadzīvot ar nieru slimību, sniedzot pacienta un aprūpes partnera pilnvaras — nieru veselība ikvienam un visur

Pacientu prioritātes, lai dzīvotu labi: koncentrējieties uz līdzdalību dzīvē

Hroniska nieru slimība (HNS) un ar to saistītie simptomi un ārstēšana, tostarp nieru aizstājterapija, var traucēt ikdienas dzīvi un pasliktināt pacientu un viņu ģimenes locekļu dzīves kvalitāti. Līdz ar to tas var ietekmēt apmierinātību ar ārstēšanu un klīniskos rezultātus.1 Lai veicinātu pētniecību, praksi un politiku, arvien vairāk tiek atzīta nepieciešamība noteikt un risināt pacientu prioritātes, vērtības un mērķus.

Šie svarīgie jautājumi ir risināti vairākos centienos, tostarp iniciatīvā Standartizētie rezultāti nefroloģijā (SONG), kurā ir iesaistīti vairāk nekā 9 000 pacienti, ģimenes locekļi un veselības aprūpes speciālisti no vairāk nekā 70 valstīm.2,3 Bērni un pieaugušie ar HNS konsekventi ir piešķīrusi lielāku prioritāti simptomiem un ietekmei uz dzīvību nekā veselības speciālisti.2,3 Salīdzinājumam, veselības aprūpes speciālisti ir piešķīruši lielāku prioritāti mirstībai un hospitalizācijai nekā pacienti un ģimenes locekļi. Pacientu prioritātes rezultāti ir parādīti 1. attēlā.

Hroniska nieru slimība (pazīstama arī kā hroniska nieru mazspēja) nozīmē pakāpenisku nieru darbības zudumu. Nieres filtrē atkritumus un lieko šķidrumu no asinīm, kas pēc tam tiek izvadīts ar urīnu. Hroniska nieru slimība beigu stadijā var izraisīt šķidruma, elektrolītu un atkritumvielu uzkrāšanos organismā līdz bīstamam līmenim. Hroniskas nieru slimības sākuma stadijā ir maz pazīmju vai simptomu.

Pētījumā tika atklāts, ka Cistanche var zināmā mērā ietekmēt hronisku nieru slimību. Nieru slimība bieži vien ir saistīta ar zināmu iekaisuma pakāpi, un Cistanche ir spēcīga pretiekaisuma iedarbība, kas var samazināt iekaisuma pakāpi nieru audos. Tajā pašā laikā Cistanche var veicināt nieru slimību. Cauruļveida šūnu augšana un reģenerācija var paātrināt nieru audu atjaunošanos un atjaunošanos, tādējādi uzlabojot nieru darbību, tāpēc Cistanche ir noteikta ietekme uz hronisku nieru slimību.

Noklikšķiniet uz cistanche ieguvumiem veselībai

Līdzdalība dzīvē, kas definēta kā spēja veikt jēgpilnas dzīves aktivitātes, tostarp, bet ne tikai, darbs, mācības, ģimenes pienākumi, ceļošana, sports, sociālās un atpūtas aktivitātes, tika noteikta kā ļoti svarīgs rezultāts visos HNS ārstēšanas posmos. 0.1,2 Pacienti vēlējās, lai viņi varētu dzīvot labi, saglabāt savu lomu un sociālo funkcionēšanu, aizsargāt kaut kādu normu un kontrolēt savu veselību un labklājību.

S1 lodziņā sniegtie citāti no pacientiem ar nieru slimību parāda, kā līdzdalība dzīvē atspoguļo spēju dzīvot labi ar HNS.4 Pasaules Veselības organizācija (PVO) īpaši definē līdzdalību kā "iesaistīšanos dzīves situācijā".5 Dzīves līdzdalība nosaka dzīvi. lēmumu pieņemšanas centrā ir HNS skarto personu un viņu ģimeņu prioritātes un vērtības. Pasaules nieru dienas (WKD) rīcības komiteja aicina HNS pacientu aprūpē kā galveno uzsvaru iekļaut līdzdalību dzīvē, lai sasniegtu galveno mērķi – dzīvot labi ar nieru slimību.

Tāpēc ir jāizstrādā un jāievieš apstiprināti pacientu ziņoti iznākuma pasākumi, kurus varētu izmantot, lai novērtētu un risinātu dzīves jomas, kas saistītas ar ikdienas aprūpi. Dzīves līdzdalības uzraudzību varētu atbalstīt regulatīvās aģentūras, lai nodrošinātu kvalitatīvu aprūpi vai atbalstītu medikamentu un ierīču marķējuma prasības. Finansēšanas aģentūras varētu izveidot mērķtiecīgus uzaicinājumus veikt pētījumus, kas pievēršas pacientu prioritātēm, tostarp līdzdalībai dzīvē.

Pacientu pilnvarošana, partnerība un paradigmas maiņa uz priekšrocībām balstītu pieeju aprūpei

Pacientiem ar HNS un viņu ģimenes locekļiem, tostarp aprūpes partneriem, jābūt pilnvarotiem sasniegt dzīves mērķus un labākos iespējamos veselības rezultātus. PVO definē pacientu pilnvarošanu kā "procesu, kurā cilvēki iegūst lielāku kontroli pār lēmumiem vai darbībām, kas ietekmē viņu veselību."6 Ir ziņots, ka pacientiem, kuri saņem dialīzi, viņi saprot dzīvesveida maiņas iemeslu un piekļuvi praktiskai palīdzībai un ģimenes atbalstam. veicināt pacientu pilnvarošanu, turpretim ierobežotas līdzdalības sajūta dzīvē mazina viņu pilnvaru sajūtu.7

2021. gada WKD vadības komiteja iestājas par ciešāku partnerību ar pacientiem, izstrādājot, ieviešot un novērtējot intervences praksei un politikas iestatījumiem. Tas ir jāatbalsta ar jēgpilnu saziņu un pacientu un ģimenes iesaisti visā pētniecības procesā.8 Ir bijuši arī centieni, piemēram, Nieru veselības iniciatīva, lai pacientus iesaistītu zāļu un ierīču izstrādē, lai veicinātu inovācijas.9

Mēs mudinām lielāku uzsvaru uz stiprajām pusēm balstītu pieeju, kā norādīts S1 tabulā, kas ietver stratēģijas, lai atbalstītu pacientu noturību, izmantotu sociālos sakarus, palielinātu pacienta izpratni un zināšanas, atvieglotu piekļuvi atbalstam un radītu pārliecību un kontroli pašpārvaldē.

Atšķirībā no medicīniskā modeļa, kurā hroniskas slimības tradicionāli ir vērstas uz patoloģiju, problēmām un neveiksmēm10, uz stiprajām pusēm balstītā pieeja atzīst, ka katram indivīdam ir stiprās puses un spējas pārvarēt problēmas un izaicinājumus, un ir nepieciešama sadarbība un pacienta cerību, centienu kultivēšana. , intereses un vērtības. Ir jāpieliek pūles, lai nodrošinātu, ka tiek identificētas arī strukturālās novirzes, diskriminācija un atšķirības veselības aprūpes sistēmā.

Aprūpes partnera loma

Aprūpes partneris bieži vien ir neformāls aprūpētājs, kurš ir arī HNS pacienta ģimenes loceklis.11 Aprūpes partneri var uzņemties plašu pienākumu loku, un tie var kļūt nozīmīgāki HNS aprūpē, ņemot vērā saziņas un terapijas iespēju sarežģītību, t.sk. telemedicīnas paplašināšana 2019. gada koronavīrusa (COVID-19) pandēmijas laikā un, ņemot vērā mērķi sasniegt garāku mūža ilgumu ar hronisku nieru slimību.12 Viņiem var rasties ievērojams slogs, kas var ietekmēt ģimenes dinamiku. Tādējādi iepriekš minētie dzīves līdzdalības principi ir vienlīdz jāattiecina uz aprūpes partneriem, kas iesaistīti HNS aprūpē.

Dzīvošana ar nieru slimību reģionos ar zemiem ienākumiem

Valstīs ar zemiem un zemākiem ienākumiem pacientu aprūpi bieži var ietekmēt iekšējie faktori, tostarp uzskatu sistēmas un personiskās īpašības, un ārējie faktori, tostarp zināšanas par slimību, ienākumi, atbalsta sistēma un sociālais tīkls. Daudzi pacienti mazresursu apstākļos nonāk ļoti vēlīnā stadijā, un viņiem ir jāuzsāk ārkārtas dialīze.13 Tie nedaudzie, kuriem ir paveicies saņemt nieres transplantāciju, var saskarties ar ļoti nepieejamām imūnsupresīvo medikamentu izmaksām. Tādējādi atbalsta sistēmai, kurā ietilpst veselības aprūpes sniedzēji un aprūpētāji, ir izšķiroša nozīme, jo lielākā daļa pacientu paļaujas uz viņiem, pieņemot lēmumus un pielāgojot savu uzvedību veselības jomā.14

Tomēr valstu reģionos ar zemiem ienākumiem bieži vien ir mazs nieru aprūpes pakalpojumu sniedzēju skaits uz vienu iedzīvotāju, īpaši lauku apvidos. Pakāpeniska pieeja, kurā var iesaistīt vietējās un nacionālās ieinteresētās puses, tostarp gan nevalstiskās organizācijas, gan valsts aģentūras, var novērst šo trūkumu, (1) paplašinot nieru pacientu izglītību lauku apvidos; (2) televeselības tehnoloģiju pieņemšana, ja iespējams, lai izglītotu pacientus un apmācītu vietējās kopienas nieru aprūpes pakalpojumu sniedzējus; un (3) ieviešot efektīvas saglabāšanas stratēģijas lauku nieru veselības pakalpojumu sniedzējiem.

Aizstāvība Pasaules nieru dienā — 2021

2021. gada WKD tēma "Lai dzīvot ar nieru slimību" ir apzināti izvēlēta, lai vairāk uzmanības tiktu novirzīts uz pacientu vērstas labsajūtas panākšanu, kas ir politikas obligāts nosacījums, ko var veiksmīgi sasniegt, ja politikas veidotāji, veselības aprūpes speciālisti, pacienti un aprūpes partneri to nosaka. visaptverošas aprūpes kontekstā.

2021. gada WKD vadības komiteja mudina politikas veidotājus palielināt resursus, lai pacienti varētu labi dzīvot ar nieru slimībām. Ir konsekventi konstatēts, ka mājas dialīzes terapija rentabli uzlabo pacienta dzīves kvalitāti un palielina līdzdalību dzīvē, un tā būtu jāveicina kopā ar atbilstošām "palīdzētās dialīzes" programmām, lai mazinātu pacienta un aprūpes partnera nogurumu un izdegšanu. Lai sasniegtu taisnīgus rezultātus veselības jomā, ir jāatzīst, ka dažādiem cilvēkiem ar dažāda līmeņa nelabvēlīgiem apstākļiem ir vajadzīgas dažādas pieejas un resursi.

Primārās aprūpes un vispārējās aprūpes ārstu iesaistīšana, īpaši valstīs ar zemiem un vidējiem ienākumiem, būtu noderīga, lai uzlabotu valsts sektora pakalpojumu pieejamību un pieejamību, kā arī uzlabotu HNS pacientu simptomu pārvaldību. Tomēr primārajai profilaksei arī turpmāk jābūt prioritātei. Jāveicina agrīna atklāšana ar efektīvu sekundāro profilakses programmu, lai nodrošinātu ilgstošu labsajūtu, neraugoties uz nieru slimību.15 HNS progresēšanu var mēģināt novērst, mainot dzīvesveidu un uzturu, piemēram, diētu ar zemu proteīna saturu un efektīvu uzturu, kurā dominē augi. farmakoterapija, tostarp nātrija/glikozes transportproteīna 2 (SGLT2) inhibitoru ievadīšana.16 2021. gada WKD kampaņa turpina aicināt palielināt izpratni par preventīvo pasākumu nozīmi, kas piemērojami gan attīstītajām, gan jaunattīstības valstīm.15

Secinājums

Efektīvas stratēģijas pacientu un viņu aprūpes partneru pilnvarošanai palīdz sasniegt vispārējo mērķi – samazināt ar HNS saistīto simptomu slogu, lai uzlabotu pacientu apmierinātību, ar veselību saistīto dzīves kvalitāti un līdzdalību dzīvē. Pasludinot 2021. gadu par “labas dzīves ar nieru slimību” gadu, neskatoties uz Covid-19 pandēmiju, kas aizēno daudzas aktivitātes, WKD vadības komiteja cenšas palielināt izglītošanu un informētību par efektīvu simptomu pārvaldību un pacientu pilnvarošanu.

Pat ja WKD turpina uzsvērt efektīvu nieru slimību un tās progresēšanas profilakses pasākumu nozīmi15, pacientiem ar jau esošu nieru slimību un viņu aprūpes partneriem vajadzētu justies atbalstītiem, lai viņi varētu dzīvot labi, ko veic nieru aprūpes kopienas un citas ieinteresētās personas visā pasaulē.17 Kā Starptautiskās nefroloģijas biedrības un Starptautiskās Nieru fonda federācijas Pasaules nieru alianses kopīgā iniciatīva, kā arī sadarbībā ar nieru fondiem, pacientu grupām un profesionālajām biedrībām WKD apstiprina, ka ir nepārprotams mērķis dzīvot ar nieru slimību.

Papildu materiāls

Papildu fails (PDF)

S1 lodziņš: Citāti no pacientiem ar HNS saistībā ar prioritātēm, lai labi dzīvotu.

Tabula S1: Ieteicamās stratēģijas, kā “labi sadzīvot ar HNS”, izmantojot uz stiprajām pusēm balstītu pieeju.

Raksta informācija

Autoru pilni vārdi un akadēmiskie grādi:

Kamyar KalantarZadeh, MD, MPH, Ph.D., Filips Kam-Tao Li, MD, FRCP, FACP, Ekamol Tantisatamo, MD, MPH, Latha Kumaraswami, Vassilios Liakopoulos, MD, Ph.D., Siu-Fai Lui, MD , Ifeoma Ulasi, MD, Sharon Andreoli, MD, Alesandro Balducci, MD, Sophie Dupuis, MA, Tess Harris, Anne Hradsky, Richard Knight, Sajay Kumar, Meggie Ng, Alice Poidevin, Gamal Saadi, MD un Allison Tong, Ph. D.

Autoru piederība:

Starptautiskā nieru fondu federācija – Pasaules nieru alianse (IFKF-WKA), Nefroloģijas, hipertensijas un nieru transplantācijas nodaļa, Kalifornijas universitāte Irvine, Orindža, Kalifornija (KK-Z); Medicīnas un terapijas nodaļa, Carol & Richard Yu PD pētniecības centrs, Velsas prinča slimnīca, Honkongas Ķīnas universitāte, Honkonga (PK-TL); Kalifornijas Universitātes Ērvinas Medicīnas skolas Medicīnas nodaļas Nefroloģijas, hipertensijas un nieru transplantācijas nodaļa, Orindža, Kalifornija (ET); Tankuģu fonds, Čennai, Indija (LK, SK); Nefroloģijas un hipertensijas nodaļa, AHEPA slimnīcas 1. iekšējās medicīnas nodaļa, Saloniku Aristoteļa universitāte, Saloniki, Grieķija (VL); Honkongas nieru fonds un Starptautiskā nieru fondu federācija — Pasaules nieru alianse, Džokeja kluba Sabiedrības veselības un primārās aprūpes skola.

Honkongas Ķīnas Universitāte, Honkonga, Ķīna (S-FL); Nieru nodaļa, Nigērijas Universitātes Medicīnas koledžas Medicīnas nodaļa, Ituku-Ozalla, Enugu, Nigērija (IU); Džeimsa Vitkomba Railija bērnu slimnīca, Indiānas Universitātes Medicīnas skola, Indianapolisa, IN (SA); Itālijas nieru fonds, Roma, Itālija (AB); Pasaules nieru dienas birojs, Brisele, Beļģija (SD, AH, AP); Polycystic Kidney Disease Charity, Londona, Apvienotā Karaliste (TH); Amerikas Nieru pacientu asociācija, Tampa, Florida (RK); Honkongas nieru fonds, Honkonga, Ķīna (MN); Nefroloģijas nodaļa, Kairas Universitātes Medicīnas fakultātes Iekšējās medicīnas nodaļa, Giza, Ēģipte (GS); un Sidnejas Sabiedrības veselības skola, Sidnejas Universitāte, Sidneja, NSW, Austrālija (AT).

Adrese sarakstei:

Kamyar Kalantar-Zadeh, MD, MPH, Ph.D., Nefroloģijas un hipertensijas un nieru transplantācijas nodaļa, Kalifornijas Universitātes Ērvinas Medicīnas skola, Orindža, Kalifornija (e-pasts: kkz@uci.edu) vai Filips Kam-Tao Li , MD, FRCP, FACP, Medicīnas un terapijas nodaļa, Velsas prinča slimnīca, Honkongas Ķīnas Universitāte, 30–32 Ngan Shing St, Shatin, New Territories, Honkonga, Ķīna (e-pasts: philipli@cuhk. edu. hk ).

Papildus informācija:

Autori Filips Kams Tao Li, Kamjars Kalantars-Zadehs, Šarona Andreoli, Alesandro Balduči, Sofija Dupuisa, Latha Kumarasvami, Vasilioss Liakopuloss, Siu-Fai Lui, Gamals Saadi un Ifeoma Ulasi veido 2021. gada Pasaules nieru dienas vadības komiteju.

Atbalsts:

Nav.

Finanšu informācijas atklāšana:

Dr. Kalantar-Zadeh ziņo par honorāriem no Abbott, Abbvie, ACI Clinical, Akebia, Alexion, Amgen, Ardelyx, Astra-Zeneca, Aveo, BBraun, Cara Therapeutics, Chugai, Cytokinetics, Daiichi, DaVita, Fresenius, Genentech, Hospiramarket. , Kabi, Keryx, Kissei, Novartis, Pfizer, Regulus, Relypsa, Resverlogix, Dr. Schaer, Sandoz, Sanofi, Shire, Vifor, UpToDate un ZS-Pharma. Dr Li ziņo par personīgajām nodevām no Fibrogen un Astra-Zeneca. Dr. Saadi ziņo par personīgajām izmaksām no Multicare, Novartis, Sandoz un Astra-Zeneca. Dr Liakopoulos ziņo par nefinansiālu atbalstu no Genesis Pharma. Pārējie autori paziņo, ka viņiem nav būtisku finansiālu interešu.

Salīdzinošā pārskatīšana:

Saņemts 2021. gada 1. janvārī. Pieņemts 2021. gada 7. janvārī pēc redaktora vietnieka redakcionālas pārskatīšanas.

Informācija par publikāciju:

Šis ievadraksts ir izvilkts no raksta, kas publicēts Kidney International un vienlaikus pārpublicēts vairākos žurnālos. Raksti aptver identiskus jēdzienus un formulējumus, taču tie atšķiras ar nelielām stilistiskām un pareizrakstības izmaiņām, detaļām un garumu, kas atbilst katra žurnāla stilam. Citēšanai var izmantot jebkuru no šīm versijām. © 2021. gada Pasaules nieru dienas vadības komiteja. Starptautiskās nefroloģijas biedrības vārdā izdevusi Elsevier, Inc. Šis ir brīvpiekļuves raksts saskaņā ar CC BY-NC-ND licenci.

Atsauces

1. Tong A, Manns B, Wang AYM u.c. Pamatrezultātu īstenošana nieru slimībā: ziņojums par standartizēto nefroloģijas rezultātu (SONG) ieviešanas semināru. Kidney Int. 2018;94(6):1053-1068.

2. Carter SA, Gutman T, Logeman C u.c. Pacientiem ar glomerulāro slimību un viņu aprūpētājiem svarīgu rezultātu noteikšana. Clin J Am Soc Nephrol. 2020;15(5):673-684.

3. Hanson CS, Craig JC, Logeman C u.c.; SONG-Kids vienprātības semināru izmeklētāji. Bērnu nieru slimību galveno rezultātu jomu noteikšana: ziņojums par standartizētajiem rezultātiem nefroloģijas-bērnu un pusaudžu (SONG-KIDS) vienprātības semināros. Kidney Int. 2020;98(3):553-565.

4. Gonz alez AM, Gutman T, Lopez-Vargas P u.c. Pacientu un aprūpētāju prioritātes attiecībā uz HNS rezultātiem: daudznacionāls nominālās grupas tehnikas pētījums. Esmu J Nieres Dis. 2020;76(5): 679-689.

5. KAS. Ceļā uz kopīgu valodu darbam, invaliditātei un veselībai. Ženēva, Šveice: Pasaules Veselības organizācija; 2002. gads.

6. KAS. Veselības veicināšanas glosārijs. Ženēva, Šveice: Pasaules Veselības organizācija; 1998. gads.

7. Baumgart A, Manera KE, Johnson DW u.c. Pilnvarošanas nozīme peritoneālās dialīzes gadījumā: fokusa grupas ar pacientiem un aprūpētājiem. Nephrol Dial transplantācija. 2020;35(11):1949- 1958.

8. PCORI. Iesaistīšanās vērtība. Amerikas Savienotās Valstis: PatientCentered Outcomes Research Institute; 2018. Skatīts 2020. gada 1. septembrī.

9. Bonventre JV, Hurst FP, West M, Wu I, Roy-Chaudhury P, Sheldon M. Tehnoloģiju ceļvedis novatoriskām pieejām nieru aizstājterapijai: pārmaiņu katalizators. Clin J Am Soc Nephrol. 2019;14(10):1539-1547.

10. Ibrahim N, Michail M, Callaghan P. Uz stiprajām pusēm balstīta pieeja kā pakalpojumu sniegšanas modelis smagu garīgu slimību gadījumā: klīnisko pētījumu metaanalīze. BMC Psihiatrija. 2014; 14: 243.

11. Parham R, Jacyna N, Hothi D, Marks SD, Holttum S, Camic P. Aprūpētāja sloga pasākuma izstrāde bērnu hroniskas nieru slimības gadījumā: Pediatric Renal Caregiver Burden Scale. J Health Psychol. 2016;21(2):193-205.

12. Subramanian L, Kirk R, Cuttitta T u.c. Peritoneālās dialīzes attālinātā vadība: kvalitatīvs pacienta, aprūpes partnera un ārsta uztveres un prioritāšu pētījums Amerikas Savienotajās Valstīs un Apvienotajā Karalistē. Nieru med. 2019;1(6):354- 365.

13. Ulasi II, Ijoma CK. Hroniskas nieru slimības milzums Nigērijā: situācija mācību slimnīcā Nigērijas dienvidaustrumos. J Trop Med. 2010;2010:501957.

14. Angwenyi V, Aantjes C, Kajumi M, De Man J, Criel B, BundersAelen J. Pacientu pieredze pašpārvaldē un stratēģijas hronisku slimību pārvarēšanai Malāvijas laukos. PLoS One. 2018;13(7):e0199977.

15. Li PK, Garcia-Garcia G, Lui SF u.c.; Pasaules nieru dienas vadības komiteja. Nieru veselība ikvienam no profilakses līdz atklāšanai un vienlīdzīga piekļuve aprūpei. Nieru med. 2020;2(1):5-11.

16. Kalantar-Zadeh K, Li PK. Stratēģijas nieru slimību un tās progresēšanas profilaksei. Nat Rev Nephrol. 2020;16(3):129-130.

17. Kalantar-Zadeh K, Wightman A, Liao S. Izvēles nodrošināšana cilvēkiem ar nieru mazspēju – dialīze, atbalstoša aprūpe un cerība. N Engl J Med. 2020;383(2):99-101.

Kamyar Kalantar-Zadeh, Filips Kam-Tao Li, Ekamol Tantisatamo, Latha Kumaraswami, Vassilos Liakopoulos, Siu-Fai Lui, Ifeoma Ulasi, Sharon Andreoli, Alesandro Balducci, Sophie Dupuis, Tess Herris, Anne Hradsky, Richard Kumar, Maggija Ng, Alice Poidevin, Gamal Saadi un Allison Tong.

For more information:1950477648nn@gmail.com